Peut-être le projet de loi ne va-t-il pas assez loin parce qu'il reste des questions importantes à poser à propos des enfants du Canada. Comment se portent les enfants au Canada; y a-t-il quelqu'un qui se pose la question? Quelle somme les gouvernements fédéral et provinciaux accordent-ils aux enfants; y a-t-il quelqu'un qui le sait? Comment le Canada se classe-t-il par comparaison avec les autres pays; avons-nous les données nécessaires? Qui parle au nom des enfants et s'assure que chacun d'entre eux compte? Pose-t-on des questions aux enfants, les écoutons-nous? Avons-nous la bonne structure gouvernementale et le bon programme stratégique pour assurer la défense adéquate des droits des enfants? A-t-on suffisamment discuté, dans les sphères publique et politique, des résultats des deux rapports clés suivants: La pauvreté des enfants en perspective: vue d'ensemble du bien-être des enfants dans les pays riches, publié par l'UNICEF, et Assurer le bien-être des enfants, publié par l'OCDE? Les décisionnaires savent-ils vraiment ce que c'est que d'être jeune aujourd'hui? Les services d'aide aux enfants fonctionnent-ils convenablement? Prend-on les droits des enfants au sérieux? Accorde-t-on une valeur assez importante aux enfants?

Les enfants sont la ressource la plus précieuse de toute nation. Tout le monde devrait veiller à ce que chaque enfant puisse atteindre son plein potentiel. Nous devons apporter des changements dans l'intérêt des enfants et les placer au centre de notre action. Pour bien s'occuper d'eux, il faut absolument défendre leurs intérêts en commençant par leur fournir l'essentiel, c'est-à-dire de l'amour et des bons soins, et en appréhendant le monde à travers leur regard. Voilà pourquoi nous avons absolument besoin d'un commissaire à l'enfance au Canada, comme le préconise le député de Westmount—Ville-Marie; ce serait un intervenant indépendant qui défendrait la cause des éléments les plus vulnérables de la société.

La Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant est un traité international; en vertu de ses 42 articles, les gouvernements s'engagent à protéger les enfants, à satisfaire leurs besoins et à assurer leur pleine participation à la vie de la société. En outre, tous les gouvernements signataires de la Convention doivent rendre compte de leur action dans le cadre d'un contrôle quinquennal effectué par l'ONU. Le Canada fait actuellement l'objet d'un tel contrôle. Les fonctionnaires de l'ONU disent craindre que les enfants canadiens en situation de vulnérabilité ne soient pas pris en charge par un système canadien jugé tatillon, dénué d'imputabilité et sans stratégie bien définie. Le Comité des Nations Unies sur les droits de l'enfant a dit qu'il fallait que le Canada hausse la barre quant à la protection des droits des enfants, en particulier dans le cas des enfants autochtones, handicapés et immigrants.

J'aimerais donner deux exemples concrets de problèmes de santé qui se manifestent dès l'enfance et pour toute la vie, soit le trouble du spectre de l'autisme ou TSA, et l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale, ou ETCAF, et parler de ce qu'on pourrait faire pour venir en aide aux enfants qui en sont atteints et à leur famille.

Le TSA est un problème fréquent qui atteint une personne sur 110. Il se caractérise par des difficultés à vivre en société et à communiquer, ainsi que par le caractère répétitif des comportements et des intérêts. Le TSA se manifeste tout au long de la vie, il perturbe gravement le développement et l'expérience de vie, et exerce d'énormes pressions financières et émotionnelles sur les familles. J'ai travaillé toute ma vie avec des enfants atteints du TSA. J'aime ces enfants, mais leurs familles ont souvent bien du mal à obtenir les thérapies nécessaires, à faire comprendre leur situation aux autorités scolaires, et elles doivent souvent se battre bec et ongles pour obtenir l'aide dont elles ont besoin. Dans ma circonscription, le TSA est si commun dans la communauté somalienne qu'il y a deux organismes qui s'occupent de l'autisme chez les Somaliens. Je participe à leur pique-nique estival, où l'on peut rencontrer plus de 100 adolescents atteints du TSA. La plupart d'entre eux ne parlent pas, car leurs familles, nouvellement arrivées au Canada, ne disposent pas de dizaines de milliers de dollars à consacrer chaque année à une thérapie. On compte plusieurs mères chefs de famille monoparentale, qui ont deux, voire trois enfants atteints de TSA.

Un projet de loi comme celui-ci ne viendrait pas en aide à ces familles. Il ne serait d'aucune utilité dans le cas d'une mère qui s'est fait casser le nez trois fois par son fils, parce que la famille n'avait pas les moyens de payer le traitement. Il n'aiderait en rien une jeune femme qui a terminé ses études secondaires et qui attend à la maison depuis trois ans d'avoir une place au collège. Il ne ferait rien pour un jeune adolescent qui a été renvoyé de plusieurs écoles, ni pour sa mère monoparentale qui doit rester à la maison pour s'occuper de lui.

Pourquoi ne fait-on rien pas pour aider ces familles? Mais surtout, qu'est-ce qui pourrait les aider? La ministre de la Santé devrait d'abord et avant tout établir, en collaboration avec les provinces, les territoires et les intervenants intéressés, une stratégie pancanadienne exhaustive sur les troubles du spectre autistique, ou TSA, à partir des meilleures données disponibles. Elle comportera des campagnes de sensibilisation et d'éducation, des interventions auprès des enfants, des adolescents et des adultes et des ententes novatrices pour financer la thérapie, la surveillance, les soins de relève, les initiatives communautaires et la recherche.

J'ai travaillé avec des praticiens et des chercheurs de partout au pays pour rédiger les motions n^os 375 à 380 portant sur les TSA. Le projet de loi C-219 prévoit aussi l'établissement d'une stratégie nationale relative aux TSA.

Le syndrome d'alcoolisation foetale est un autre exemple concret de problème de santé qui affecte les enfants pendant toute la vie. Pour l'enfant qui est exposé à l'alcool alors qu'il est encore à l'état de foetus, la consommation d'alcool de la mère pendant la grossesse peut causer un avortement spontané, une mortinaissance, ou pire, toutes sortes de troubles connus sous l'acronyme ETCAF. Lorsqu'une femme enceinte consomme de l'alcool, l'enfant qu'elle porte en consomme aussi. Les enfants atteints d'ETCAF peuvent avoir les troubles de comportement suivants: manque de coordination, hyperactivité, trouble déficitaire de l'attention, troubles de mémoire, difficultés d'apprentissage et manque de logique et de jugement.

Le gouvernement devrait reconnaître que les troubles du spectre de l’alcoolisation foetale représentent un problème biomédical et social complexe, et que les familles, les collectivités, les pourvoyeurs de soins et le système d'éducation ont besoin de soutien adéquat. On devrait reconnaître surtout que les enfants qui en souffrent ont besoin d'aide pour avoir la meilleure chance possible de mener une vie comparable à celle des autres Canadiens.

Si le gouvernement souhaite se renseigner davantage sur les mesures qui pourraient être prises pour aider ces enfants qui n'ont pas demandé à être affligés d'une telle condition, sachez que j'ai travaillé avec des praticiens et des chercheurs de partout au pays pour concevoir les motions 343 à 350. Je demande au gouvernement qu'il les étudie.

Selon l'article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant:

Les enfants ont le droit d'exprimer leur opinion, et celle-ci doit être prise en considération, lorsque les adultes prennent des décisions qui les concernent.

On parle ici de participation, et non de consultation. Par « participation », on entend un engagement sérieux de la part des enfants et des jeunes dans la prise des décisions qui touchent leur existence. La « consultation » sous-entend que les adultes posent simplement des questions aux enfants, pour ensuite prendre eux-mêmes les décisions.

Combien de fois a-t-on vu des enfants et des jeunes participer à un projet de loi? Peut-être que la question devrait plutôt être la suivante: combien de fois les a-t-on consultés? Il n'est tout simplement pas suffisant de leur demander de cocher des réponses à des questions. Quelle rétroaction leur a-t-on donnée à propos de l'impact qu'ils avaient eu sur les changements de politiques ou de pratiques, ou même sur la façon dont on avait considéré leurs points de vue?

Pour conclure, je me demande si les enfants et les jeunes sont véritablement consultés par le gouvernement, et ce qu'ils demanderaient si c'était le cas. Peut-être le moment est-il venu de mettre en place une structure adéquate pour qu'une consultation sérieuse puisse avoir lieu.

Une action concertée et efficace en faveur des enfants doit être entreprise par les gouvernements fédéral et provinciaux: un ministre pour les enfants et les jeunes; un programme politique pangouvernemental; un commissaire avec de l'influence et du pouvoir; un directeur clinique au sein du gouvernement, responsable du dossier de la santé des enfants; et un soutien financier adéquat.

N'est-il pas temps que le Canada prête l'oreille à la voix de ses enfants?

Le 18 décembre 2007, l'Assemblée générale des Nations Unies a désigné, par la résolution 62139, le 2 avril 2008 comme étant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Mon collègue, le député de Vancouver Kinsway, a déjà présenté le projet de loi C-351, qui demande au gouvernement du Canada de désigner le 2 avril de chaque année comme la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce projet de loi-ci cherche en quelque sorte à rattraper le temps perdu. Quoi qu'il en soit, l'intérêt de désigner une telle journée est de sensibiliser la population à propos de la maladie et des difficultés que connaissent les personnes atteintes de troubles du spectre autistique et de leur faire valoir combien il est important d'améliorer la recherche et les moyens de diagnostic et de traitement.

L'autisme est le trouble neurologique le plus courant chez les enfants et touche de nombreuses familles canadiennes: en effet, un enfant sur 110 serait atteint d'une forme quelconque de trouble du spectre autistique. On estime à environ 35 millions le nombre de personnes dans le monde atteintes d'autisme.

Au Canada, malgré le manque de données épidémiologiques détaillées, on compte environ 48 000 enfants et 144 000 adultes souffrant d'une forme d'autisme. On sait également que le taux d'autisme augmente sans raison apparente d'une année à l'autre; en effet, on estime que le taux d'autisme a connu une hausse de 600 % au cours des 20 dernières années. Il suffit d'examiner ces données pour comprendre que l'autisme est un problème généralisé et croissant que nous comprenons encore très mal.

Nous savons également qu'il est extrêmement difficile de vivre avec cette maladie. J'ai un couple d'amis, Michelle et Brett, qui ont une adorable petite fille, Tennyson, que ses amis et sa famille appellent Tenny. Tenny est la petite soeur d'Ethan et de Stephanie.

L'amour et le dévouement de Michelle, Brett, Steph et Ethan pour Tenny sont illimités et inconditionnels, ainsi qu'une source d'inspiration. Qui plus est, ils font preuve d'une patience inouïe. Il y a une image qui m'a particulièrement marqué, car j'ai pu la voir à maintes reprises au fil des ans. C'est celle de Brett et Tenny qui passent devant chez moi, lentement, Tenny absorbée par la musique qu'elle joue sur ses écouteurs, l'air heureuse, et Brett à ses côtés, lui aussi ravi, profitant de la journée en compagnie de sa jolie fillette aux yeux bleus.

Cependant, j'ai demandé à Michelle et à Brett de me dire ce que représente pour eux la responsabilité d'élever Tenny, afin que je puisse en faire part à la Chambre. Voici ce qu'ils aimeraient faire savoir aux députés:

« Notre fille Tennyson a 11 ans et elle nous donne beaucoup de joie. Cependant, il est très difficile et stressant pour notre famille d'avoir une enfant atteinte d'autisme. »

« Tennyson a constamment besoin d'aide pour manger, se laver, s'habiller et faire sa toilette. Comme si ce n'était pas assez, à chaque étape de sa vie, nous devons presque constamment naviguer dans le système pour obtenir ce dont elle a besoin. Durant ses années préscolaires, nous avons dépensé énormément d'argent et consacré des heures innombrables pour veiller à ce que Tennyson reçoive une intervention comportementale intensive, ou ICI, parce que le gouvernement de l'Ontario l'avait mise sur une liste d'attente pendant trois ans. »

« Aujourd'hui, notre plus grand défi consiste à nous assurer que Tennyson obtienne une éducation appropriée maintenant et à l'avenir. Actuellement, elle fréquente Beverley, une merveilleuse école du Conseil scolaire du district de Toronto. Pour réussir à inscrire Tennyson à cette école, nous avons dû remplir de nombreuses formalités administratives — comme si nous en avions le temps. Nous avons besoin de plus d'écoles comme Beverley, des écoles qui possèdent des services d'ergothérapie, des services d'orthophonie, des outils de communication et d'excellents employés sous un même toit. »

« Nous craignons de ne pas trouver une école secondaire comparable. Nous nous inquiétons également pour l'avenir. Comment allons-nous fournir des soins appropriés et abordables à Tennyson et comment allons-nous veiller à sa sécurité? Des familles comme la nôtre ont peu de temps, d'argent et d'énergie mentale. Nous avons besoin d'aide. »

Je devrais signaler à la Chambre que la phrase « Nous avons besoin d'aide » était en majuscule et qu'elle était accompagnée de plusieurs points d'exclamation.

C'est la vérité pure et simple. L'amour d'une famille peut surmonter beaucoup d'épreuves. Je connais Michelle, Brett, Steph et Ethan, et je sais que Tenny ne manquera jamais d'amour sous toutes ses formes. Toutefois, nous devons nous aussi démontrer notre amour, pas seulement aux enfants et aux adultes autistes, mais aussi aux mères, aux pères, aux frères et aux soeurs qui ont besoin de notre appui.

Bien qu'il soit important de sensibiliser la population aux répercussions de l'autisme sur la vie de nombreux Canadiens, le gouvernement n'offre pas un soutien mesurable et efficace aux personnes atteintes des troubles du spectre autistique. Le gouvernement préfère prendre des mesures symboliques plutôt que des mesures concrètes.

Il y a bon nombre de choses que nous pouvons et devrions faire. Par le biais des témoignages entendus à la fois aux comités du Sénat et au Comité permanent de la Santé de la Chambre des communes, on nous a dit, à nous parlementaires, ce qui devait être fait ou, du moins, où on devrait commencer.

Le projet de loi d'initiative parlementaire du député de Sudbury, le projet de loi C-219, Loi concernant l'établissement d'une stratégie nationale relative aux troubles du spectre autistique, serait un bon point de départ. Ce projet de loi très simple, mais néanmoins important établirait, entre autres choses, des normes nationales pour le traitement des troubles du spectre autistique et la prestation de services connexes et créerait un système de surveillance de la prévalence de l'autisme.

Le député de Sudbury a proposé un deuxième projet de loi d'initiative parlementaire, le projet de loi C-218, qui transformera la qualité de vie des enfants et des adultes atteints de troubles du spectre autistique et celle de leur famille. Le projet de loi C-218, Loi modifiant la Loi canadienne sur la santé (troubles du spectre autistique) propose de modifier la Loi canadienne sur la santé afin d'y inclure l'intervention comportementale intensive et l'analyse comportementale appliquée.

Ces projets de loi aideront grandement à corriger un problème flagrant. Car comme l'a dit la directrice générale de la Société canadienne de l'autisme, Kathleen Provost, durant son témoignage devant le Sous-comité parlementaire des maladies neurologiques du Comité permanent de la santé, « [...] les Canadiens autistes se retrouvent devant ce qui est en réalité un système de santé à deux vitesses ».

Selon Mme Provost:

C'est un système de santé qui n'est pas uniforme, parce que les soins de santé que vous recevez dépendent de l'endroit où vous vous trouvez, de la province que vous habitez. C'est également un système de soins de santé où l'accès n'est pas équitable. [...] Nous semblons avoir deux systèmes de soins de santé, un public et un privé.

Mme Provost a donné comme exemple la différence des coûts des diagnostics entre les provinces. Elle a également parlé des traitements qui sont extrêmement coûteux, tellement qu'ils peuvent mener à la ruine la majorité des familles canadiennes visées.

L'approche multidisciplinaire nécessaire au traitement de l'autisme n'est actuellement pas couverte par la Loi canadienne sur la santé. Or, les familles doivent parfois débourser plus de 50 000 $ par année. De telles dépenses nuisent d'abord au diagnostic précoce, puis au traitement efficace de l'autisme. C'est pourquoi tant d'enfants et de parents sont en difficulté financière et doivent apprendre à vivre avec une maladie qui pourrait être traitée, sans compter que leur situation pourrait être améliorée.

Les familles ont aussi accès à d'autres solutions facilement accessibles pour réduire le stress tant émotif que financier, notamment grâce à des allègements fiscaux et à des modifications qui ont été apportées aux normes en matière de travail et d'emploi.

En définitive, il convient de souligner que le fédéral ne fait aucunement preuve de leadership sur la question de l'autisme.

Je laisse le dernier mot concernant le rôle du gouvernement fédéral à Kathleen Provost, parce qu'elle a très bien exposé ce problème lors de son témoignage devant le sous-comité de la santé. Voici ce qu'elle a dit:

Selon nous, le gouvernement fédéral a tous les atouts en main pour agir comme facilitateur national et mobiliser la participation des provinces et des territoires. Il peut jeter les jalons d'un programme national pour l’autisme et assurer son bon déroulement [...] Le défi que nous devons relever consiste à trouver des façons efficaces de miser sur les forces de notre système fédéral-provincial pour faire progresser la cause de l'autisme au Canada afin que nous puissions assurer l’universalité de l’accès aux traitements et aux services.

Je vais appuyer le projet de loi S-206, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Cependant, il faut se rappeler que ceux qui ont besoin de notre appui connaissent déjà trop bien, et souvent dans la douleur, les difficultés associées aux troubles du spectre autistique.

Pour citer Michelle, la mère de Tenny: « Ils ont besoin d'aide ». En conséquence, j'exhorte le gouvernement à faire ce qu'un gouvernement canadien est censé faire, c'est-à-dire aider les Canadiens qui ont besoin d'aide.

J'aimerais savoir si mon collègue croit que les deux projets de loi présentés par le député de Sudbury, soit le projet de loi C-218 — qui ferait en sorte que les coûts de l'analyse appliquée du comportement et de l'intervention comportementale intensive soient remboursés par le régime d'assurance-maladie de chaque province — et le projet de loi C-219 — qui établirait une stratégie nationale afin de coordonner la prestation des services aux personnes atteintes d'autisme — sont des pas dans la bonne direction pour continuer le travail qui est fait sur cette maladie. J'aimerais aussi savoir si, par la suite, il a l'intention de recommander à ses collègues conservateurs d'appuyer ces deux projets de loi d'initiative parlementaire.

Monsieur le Président, je suis très fier de prendre la parole aujourd'hui pour présenter de nouveau un projet de loi sur la stratégie nationale relative aux troubles du spectre autistique. Ce projet de loi aura pour effet, entre autres, d'établir des normes nationales pour le traitement des troubles du spectre autistique et la prestation de services connexes et de créer un système de surveillance de la prévalence de l'autisme.

On estime qu'on diagnostique un trouble du spectre autistique chez approximativement un Canadien sur 200. Ma collègue d'Algoma—Manitoulin—Kapuskasing m'a raconté récemment l'histoire d'une personne prénommée Mark. Mark est né autiste. Il s'est battu contre vents et marées et il a réussi, je suis heureux de le dire, puisqu'il a terminé deux programmes collégiaux et que, cette semaine, il recevra un diplôme de l'Université de Waterloo.

Malheureusement, pour l'instant, les gens comme Mark sont l'exception plutôt que la règle. J'espère que l'adoption rapide de ce projet de loi rendra des histoires comme celle de Mark plus fréquentes dans l'avenir.

(Les motions sont réputées adoptées, le projet de loi est lu pour la première fois et imprimé.)