J'invoque la question de privilège à la suite d'insinuations troublantes formulées hier soir durant le débat. J'ai relu le débat d'hier et les graves allégations faites par un de mes collègues d'en face m'ont non seulement surpris, mais beaucoup inquiété. Ces déclarations remettent en question l'intégrité de la Chambre et des leaders à la Chambre, voilà pourquoi j'ai voulu les porter à votre attention aujourd'hui, monsieur le Président, le plus rapidement possible.

Durant le débat sur le crédit 1 du Budget principal des dépenses, le député de Wellington—Halton Hills a déclaré ceci en faisant référence au projet de loi C-290, Loi modifiant le Code criminel (paris sportifs):

En effet, le vendredi 2 mars 2012, les leaders parlementaires ont oeuvré ensemble à mettre fin au débat avant la fin des deux heures consacrées à la troisième lecture, empêchant les députés comme moi de se lever afin de demander la tenue d'un vote par appel nominal en bonne et due forme.

Ce faisant, le député de Wellington—Halton Hills insinue que les leaders à la Chambre ont conspiré en vue de court-circuiter le processus parlementaire. En plus de témoigner d'un manque de compréhension du processus législatif, ces propos mettent en doute la crédibilité des leaders de la Chambre. Qui plus est, monsieur le Président, le député met en doute votre crédibilité en insinuant que vous accepteriez une telle conspiration.

Mon collègue d'en face connaît bien la Chambre et les règles qui la gouvernent. Il siège ici depuis quelques années maintenant. Je trouve donc plus qu'étrange qu'il soit allé jusqu'à laisser entendre qu'il y a eu un effort concerté pour bafouer ses droits de député dûment élu. Un bref rappel de ce qui s'est passé pourrait peut-être aider le député, ainsi que tous les autres députés, à mieux comprendre la situation, et l'incitera peut-être à retirer ses propos ou à présenter ses excuses, à vous monsieur le Président, ainsi qu'aux leaders à la Chambre.

Le projet de loi C-290 a été débattu à l'étape de la deuxième lecture le 1^er novembre 2011. Durant le débat, tous les députés ont eu l'occasion de s'exprimer au sujet de ce projet de loi. Les députés de Windsor—Tecumseh, de Windsor-Ouest, de Moncton—Riverview—Dieppe, d'Edmonton—St. Albert et de Charlottetown ont saisi cette occasion. Après ces interventions, puisqu'aucun autre député ne s'est levé pour prendre la parole, le Président a mis la question aux voix, comme il se doit.

C'est la procédure normale chaque fois qu'il n'y a plus de députés qui veulent prendre la parole relativement à un projet de loi. Si le débat prend fin, le projet de loi peut être adopté ou rejeté à ce moment-là, ou un vote par appel nominal peut être demandé par cinq députés. Dans ce cas-ci, pas un seul député de quelque parti que ce soit s'est opposé à ce que le projet de loi soit lu pour la deuxième fois et renvoyé au comité.

Le député de Wellington—Halton Hills aurait pu exprimer ses préoccupations à ce moment-là, en prenant tout simplement la parole. Il a choisi de ne pas le faire. Lors de l'étude en comité, n'importe quel député aurait pu exprimer ses préoccupations relativement au projet de loi, ou prier les membres du comité de recommander que la Chambre ne donne pas suite au projet de loi. Étant donné que c'est une bonne mesure législative, aucun député n'a fait une démarche en ce sens et le projet de loi a été adopté par le comité, encore une fois sans opposition.

Les députés ont eu une troisième occasion de s'exprimer à l'étape du rapport, le 2 mars 2012. En effet, le Règlement prévoit que lorsqu'un projet de loi revient d'un comité sans amendement, le Président demande automatiquement le vote à l'étape du rapport. Là encore, le projet de loi a franchi cette étape sans aucune opposition.

Le débat à l'étape de la troisième lecture a fourni une quatrième occasion aux députés d'étudier le projet de loi et d'en débattre. Encore une fois, des représentants des trois partis reconnus ont profité de l'occasion pour parler du projet de loi. Le débat a été animé. Le député de Wellington—Halton Hills, et d'autres, avaient la possibilité de prononcer un discours sur le projet de loi à cette étape, mais ils ne l'ont pas fait. Le projet de loi a donc été adopté sans opposition par les députés pour une quatrième fois.

Le député de Wellington—Halton Hills a eu toutes ces occasions de prendre la parole relativement au projet de loi C-260 et de proposer des amendements ou des changements, mais il ne l'a pas fait. Le Feuilleton nous informe bien à l'avance des projets de loi qui seront débattus. Il n'y a rien de secret. Toutefois, au lieu d'exprimer son point de vue, le député est resté assis ou ne s'est pas présenté. Voilà maintenant qu'il prétend être victime d'une conspiration. Il blâme son leader à la Chambre, il me blâme et il blâme le leader parlementaire du Parti libéral d'avoir conspiré pour l'empêcher d'exercer son droit démocratique.

Par ailleurs, le député de Wellington—Halton Hills semble croire que le fait que ce projet de loi d'initiative parlementaire ait franchi toutes les étapes sans un vote par assis et debout est sans précédent. Depuis le début de la présente législature, au moins deux projets de loi présentés par des députés de l'opposition ont franchi toutes les étapes à la Chambre des communes sans un vote par assis et debout. Cela a été le cas du projet de loi C-278, Loi instituant une journée destinée à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie, et du projet de loi S-201, Loi instituant la Journée nationale de la philanthropie.

Il y a également eu le projet de loi C-313, Loi modifiant la Loi sur les aliments et drogues (lentilles cornéennes qui ne corrigent pas la vue), ainsi que la motion M-319 du député d'Ottawa—Orléans.

Ces quatre initiatives parlementaires ont toutes franchi les étapes du processus législatif sans qu'il n'y ait de votes par assis et debout à la Chambre. Nous n'avons alors entendu aucune protestation ou condamnation de la part du député qui se plaint maintenant ou de la part de tout autre député, car tel est l'usage de la Chambre. Mon collègue d'Ottawa—Orléans connaît bien cette pratique, et y a déjà eu recours.

Ces allégations ont une vaste portée et portent atteinte à l'intégrité des dirigeants des divers partis à la Chambre en remettant en question le travail qu'ils accomplissent au nom de leur parti. Le député de Wellington—Halton Hills remet en question l'intégrité de la Chambre et du processus législatif, processus qu'il connaît bien. J'espère que ce n'est pas ce que le député insinuait ou laissait entendre hier soir. Peut-être qu'il a simplement mélangé certaines règles de la Chambre.

S'il a l'impression que son droit de s'exprimer à la Chambre a été bafoué de quelque façon que ce soit, je l'invite à en discuter avec le leader de son parti à la Chambre ou avec d'autres personnes qui tentent d'assurer le maintien de débats ordonnés et productifs en ces lieux. Il n'a pas besoin d'essayer d'intimider les autres députés. Les néo-démocrates, plus que quiconque, croient en cette institution et la défendent, tout comme ils défendent le droit de parole des parlementaires. Nous nous sommes opposés à l'ensemble des 42 motions du gouvernement visant à museler les débats à la Chambre. Je considère comme un affront personnel le fait d'insinuer qu'il existe une quelconque conspiration visant à empêcher certains députés de s'exprimer au sujet d'une mesure législative simplement parce qu'ils s'y opposent. Je crois que les autres leaders à la Chambre devraient également se sentir offusqués, même s'ils ont sûrement leur propre opinion à ce sujet.

Je crois que cette affirmation met en doute votre crédibilité, car elle laisse entendre que vous auriez en quelque sorte permis qu'une telle conspiration se produise. Je crois que ces allégations constituent, à première vue, une atteinte au privilège.

Si vous en arrivez à la même conclusion que moi, je serais prêt à proposer la motion appropriée visant à ce que cette question soit renvoyée au Comité permanent de la procédure et des affaires de la Chambre.

J'ai hâte d'entendre les observations de mes collègues d'en face.

Projet de loi C-26, Loi modifiant le Code criminel (arrestation par des citoyens et moyens de défense relativement aux biens et aux personnes) — Chapitre 9, 2012.

Projet de loi C-40, Loi portant octroi à Sa Majesté de crédits pour l'administration publique fédérale pendant l'exercice se terminant le 31 mars 2013 — Chapitre 10, 2012.

Projet de loi C-41, Loi portant octroi à Sa Majesté de crédits pour l'administration publique fédérale pendant l'exercice se terminant le 31 mars 2013 — Chapitre 11, 2012.

Projet de loi C-288, Loi concernant le drapeau national du Canada — Chapitre 12, 2012.

Projet de loi C-278, Loi instituant une journée destinée à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie — Chapitre 13, 2012.

Projet de loi C-311, Loi modifiant la Loi sur l’importation des boissons enivrantes (importation interprovinciale de vin pour usage personnel) — Chapitre 14, 2012.

Projet de loi C-310, Loi modifiant le Code criminel (traite des personnes) — Chapitre 15, 2012.

Projet de loi C-25, Loi concernant les régimes de pension agréés collectifs et apportant des modifications connexes à certaines lois — Chapitre 16, 2012.

Projet de loi C-31, Loi modifiant la Loi sur l'immigration et la protection des réfugiés, la Loi sur des mesures de réforme équitables concernant les réfugiés, la Loi sur la sûreté du transport maritime et la Loi sur le ministère de la Citoyenneté et de l'Immigration — Chapitre 17, 2012.

Comme il est 14 h 15, la Chambre s'ajourne au lundi 17 septembre 2012, à 11 heures, conformément aux paragraphes 28(2) et 24(1) du Règlement.

Tous les députés ont reçu une carte expliquant ce qu'il faut faire pour aider les épileptiques lorsqu'ils font une crise, et je les encourage tous à se familiariser avec les 10 étapes à suivre. Il importe surtout de se rappeler qu'il faut rester calme, assurer la sécurité de la personne et ne jamais essayer de l'immobiliser.

Je remercie également la Chambre de son appui unanime au projet de loi C-278 qui institue le 26 mars comme la Journée lavande afin de sensibiliser davantage le public à l'épilepsie et à ses répercussions sur des milliers de Canadiens.

Le Canada est un chef de file mondial en ce qui concerne cette cause grâce à l'engagement de personnes comme Cassidy Megan, qui a lancé la tradition de la Journée lavande pour l'épilepsie, tradition qui allait se répandre à l'échelle mondiale.

C'est vraiment un honneur pour moi que d'aborder cet important sujet à la Chambre aujourd'hui. Il faut faire sortir l'épilepsie de l'ombre. En effet, historiquement, les épileptiques ont souvent été victimes des préjugés qui entourent cette maladie. De nombreux épileptiques hésitent en effet à admettre qu'ils sont malades et à se faire traiter.

L'épilepsie est un trouble neurologique grave qui affecte le cerveau et qui en modifie soudainement le fonctionnement. La maladie se manifeste par des attaques convulsives.

Nous connaissons tous quelqu'un qui souffre d'épilepsie, ce peut être un membre de notre famille, un collègue, un ami ou un voisin. Cette maladie touche des milliers de Canadiens. Chaque année, au Canada, 15 500 personnes en moyenne apprennent qu'elles sont épileptiques. Cela signifie qu'on diagnostique à peu près 42 nouveaux cas par jour. Environ 60 p. 100 des nouveaux patients sont de jeunes enfants et des personnes âgées.

Les proches des gens qui souffrent d'épilepsie ne connaissent que trop bien la peur et l'impuissance qui accompagnent ce mal. Ils s'inquiètent pour la personne atteinte. Et si elle était au mauvais endroit lorsque surviendra la prochaine crise, dans la douche par exemple? Et si elle était seule?

Cette maladie dépend d'un trop grand nombre de facteurs pour qu'on puisse la contrôler. Nous n'en sommes pas totalement impuissants pour autant. En effet, le gouvernement et le public ont un rôle à jouer. Le gouvernement doit améliorer le financement de la recherche médicale et assurer la disponibilité de médicaments abordables.

Le public peut aussi faire sa part, en s'informant sur l'épilepsie et sur la façon de reconnaître les signes d'une crise d'épilepsie. Chacun d'entre nous peut s'engager à aider une personne en danger, à prendre les mesures adéquates pour porter secours à une personne en pleine crise et à alerter les services d'urgence lorsque nécessaire.

Malheureusement, même aujourd'hui, la plupart des gens ne savent pas comment réagir lorsqu'une personne fait une crise d'épilepsie. Il y a tellement d'idées fausses quant à la façon d'aider une telle personne. Par exemple, il ne faut pas immobiliser une personne durant une crise; pourtant, peu de gens le savent. Aussi, il ne faut rien mettre dans la bouche de la personne. Toutefois, de vieux mythes perdurent et la population doit être correctement informée. Cela devrait faire partie des rudiments du secourisme.

Les Canadiens atteints d'épilepsie sont si nombreux que la sensibilisation est de mise. Dans ma province, la Colombie-Britannique, la Société de l'épilepsie de la Colombie-Britannique fait un travail de sensibilisation en offrant des ateliers et en distribuant de la documentation à l'intention des employeurs, des organismes communautaires, du personnel des écoles et des élèves, des employés de garderies, des animateurs d'activités de loisirs et des travailleurs communautaires.

J'encourage tous les Canadiens et, surtout les électeurs de ma circonscription, New Westminster—Coquitlam, et de Port Moody, à se renseigner sur ce qu'il faut faire en présence d'une personne en proie à une crise. Il suffit de communiquer avec la Société de l'épilepsie de la Colombie-Britannique pour demander des cartes de portefeuille, des affiches et des cartes postales sur les mesures à prendre en cas de crise. Cet effort pour se renseigner et agir sauvera littéralement des vies.

Mars est le Mois de la sensibilisation à l'épilepsie, une occasion de rappeler aux Canadiens l'incidence de cette maladie, l'effet qu'elle a sur les personnes touchées et leur famille et le travail qu'il reste à faire pour aider les personnes atteintes et soutenir la recherche d'un remède. Mars est également le mois de la Journée lavande, qui tombe le 26.

J'aimerais saluer une jeune femme courageuse, Cassidy Megan, qui a eu l'idée de la Journée lavande pour mener une campagne sur l'épilepsie. Elle s'est jointe à l'Association de l'épilepsie de la Nouvelle-Écosses en 2009. La Journée lavande de sensibilisation à l'épilepsie a été lancée à l'échelle internationale.

La Journée lavande de sensibilisation à l'épilepsie contribue beaucoup à faire connaître cette maladie. De nombreux organismes, des écoles et des célébrités du monde entier y participent. Elle fait aussi appel aux politiciens, comme nous à la Chambre.

Cassisdy a témoigné de sa condition dans une lettre ouverte. Voici ce qu'elle a écrit:

Il est très important d'informer les gens sur l'épilepsie parce qu'ils doivent savoir quoi faire s'ils voient quelqu'un en proie à une crise, et ils doivent savoir qu'il y a différents types de crise et qu'ils n'ont à pas avoir peur ni de l'épilepsie ni des gens qui en sont atteints. La sensibilisation aide aussi les personnes atteintes de cette maladie à comprendre qu'elles ne sont pas seules.

Le projet de loi dont la Chambre est saisie vise à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie. Il propose de désigner le 26 mars comme Journée lavande et il inciterait les Canadiens à montrer leur appui envers les personnes qui sont atteintes d'épilepsie en portant des vêtements de couleur lavande.

Je tiens à répéter que j'appuie le projet de loi parce qu'il vise à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie, ce qui est on ne peut plus louable. Par ailleurs, je mets au défi mes collègues des deux côtés de la Chambre de se demander comment nous pourrions aller au-delà de la simple sensibilisation. Nous savons qu'il est important d'attirer l'attention des Canadiens sur l'épilepsie. C'est ainsi que nous sauvons des vies, que nous surmontons les préjugés et que nous pouvons mieux comprendre les difficultés que doivent surmonter les personnes qui en sont atteintes. Les Canadiens méritent bien que leurs députés ne se contentent pas de les inciter à porter des vêtements couleur lavande et examinent les autres mesures que le gouvernement fédéral pourrait prendre pour améliorer la situation, actuelle et à venir, des personnes épileptiques.

À titre de parlementaires, nous savons qu'il y a une pénurie de médicaments au Canada, y compris de médicaments pour le traitement de l'épilepsie. En octobre dernier, l'Alliance canadienne de l'épilepsie a affirmé que cette pénurie de médicaments mettait en danger la vie des personnes atteintes d'épilepsie. Il est clair que le gouvernement fédéral peut et doit faire davantage pour résoudre le grave problème des pénuries de médicaments au Canada.

Il incombe aux sociétés pharmaceutiques de mettre au point et de commercialiser des produits efficaces qui aident à accroître leur rentabilité. Cependant, il ne leur incombe pas , et ne devrait pas leur incomber, de s'assurer que tous les Canadiens ont accès aux médicaments prescrits par leurs médecins. C'est la responsabilité du gouvernement et des représentants élus démocratiquement pour servir les intérêts du public. Les Canadiens attendent que le gouvernement conservateur assume ses responsabilités.

Aujourd'hui, nous étudions un projet de loi visant à désigner le 26 mars comme journée destinée à sensibiliser le public à l'épilepsie. J'appuie pleinement le projet de loi. J'imagine que tous mes collègues feront de même, mais n'ayons pas peur de nous retrousser les manches et de prendre les mesures nécessaires pour nous assurer que les Canadiens ont accès aux médicaments dont ils ont besoin pour éradiquer l'épilepsie.

Monsieur le Président, je suis heureux de prendre la parole aujourd'hui au sujet du projet de loi C-278 présenté par le député de Halifax-Ouest.

Ce projet de loi vise à désigner le 26 mars comme Journée lavande au Canada pour aider à sensibiliser la population à l'épilepsie. Le 26 mars, nous encourageons les gens à porter des vêtements de couleur lavande pour manifester leur appui à l'égard des personnes qui souffrent de cette maladie.

C'est une idée que chacun d'entre nous peut soutenir.

Nous jouons tous un rôle dans cette cause, que ce soit mieux sensibiliser et éduquer les gens au sujet de cette maladie ou collaborer avec des collègues et des intervenants sur des programmes, des activités et des travaux de recherche importants. Pour ma part, j'aimerais prendre quelques instants aujourd'hui pour fournir plus de détails sur l'épilepsie et le rôle du gouvernement fédéral, dont ses initiatives, ses programmes, ses recherches et son appui.

Le gouvernement est résolu à promouvoir et à protéger la santé de tous les Canadiens. Les personnes atteintes d'épilepsie se heurtent à des problèmes au quotidien: discrimination, préjugés et baisse de la qualité de vie à l'occasion. L'incidence de l'épilepsie continue d'augmenter, puisque ce diagnostic est posé de plus en plus fréquemment chez les enfants et les aînés.

L'épilepsie est une maladie incurable. La pharmacothérapie à long terme est la principale forme de traitement, et elle entraîne des effets secondaires et des coûts pour les personnes atteintes et leur famille. Nous savons maintenant que les épileptiques peuvent souvent mener une vie normale, heureuse et bien remplie. La plupart d'entre eux étudient, ont un cercle d'amis et une vie amoureuse, occupent un emploi et élèvent une famille. Mais les tâches de tous les jours peuvent leur poser beaucoup de difficultés. Les épileptiques n'ont pas la vie facile, puisqu'ils doivent composer avec les réactions et les préjugés négatifs associés aux crises imprévisibles, et qu'ils sont parfois sujets à la dépression, à une faible estime de soi et à un manque de confiance en soi. Mais en faisant mieux connaître leur réalité, en sensibilisant la population au quotidien des personnes atteintes d'épilepsie, nous pouvons aider les personnes touchées à s'épanouir pleinement.

Il nous reste encore beaucoup à apprendre au sujet de cette maladie, mais nous savons que les causes de l'épilepsie symptomatique sont connues. Elle peut être causée par des lésions cérébrales, des blessures à la tête, des infections et des tumeurs. Bien qu'il soit impossible de prévenir tous ces phénomènes, nous pouvons prendre des précautions pour réduire les risques de blessures. Le gouvernement travaille à faire connaître cette maladie et les mesures à prendre pour en réduire le risque et prévenir les blessures.

Avant d'entrer dans les détails, il est important de comprendre la terminologie.

Il existe deux types d'épilepsie: l'épilepsie idiopathique et l'épilepsie symptomatique. En fait, 60 p. 100 des cas sont du premier type. On ne peut pas prévenir l'épilepsie idiopathique car ses causes sont inconnues. Pour ce qui est de l'épilepsie symptomatique, elle est causée par un traumatisme cérébral. On peut donc prendre des mesures pour l'éviter.

Je me concentrerai sur ce deuxième type d'épilepsie, car tous les secteurs de la société peuvent contribuer à sa prévention. Mon intérêt est aussi égoïste, puisque je pense aux causes de ma propre épilepsie, et que je crois que nous avons tous un rôle à jouer dans la prévention des blessures.

D'après les données du Système canadien hospitalier d’information et de recherche en prévention des traumatismes, près de la moitié des blessures que subissent les jeunes de 10 à 19 ans se produisent au jeu. De plus, 40 p. 100 des blessures signalées sont liées à la participation à des sports d'équipe comme le hockey, le baseball et le soccer. De 2000 à 2002, les blessures au crâne et au cerveau associées aux sports d'équipe représentaient près de 15 p. 100 des blessures signalées, et près de 5 p. 100 d'entre elles avaient nécessité une hospitalisation.

Le gouvernement est résolu à réduire l'ampleur de ce phénomène. Ainsi, il a récemment consacré 5 millions de dollars à l'initiative Actif et en sécurité, dont l'objectif consiste à prévenir les blessures dues à la pratique de sports ou de loisirs chez les enfants et les jeunes.

Cette initiative vise surtout à sensibiliser la population à l'importance de la sécurité et des précautions dans les sports et les loisirs, tout en encourageant les enfants et les adolescents à être actifs.

En janvier 2010, dans le cadre de l'initiative Actifs et en sécurité, le gouvernement du Canada a annoncé qu'il allouerait environ 1,5 million de dollars à la prévention de traumatismes crâniens et de commotions cérébrales au hockey.

Pensezd'abord Canada, en partenariat avec Hockey Canada, l'Association canadienne des entraîneurs et le Centre canadien pour l'éthique dans le sport continuent également à faire d'importants progrès.

Épilepsie Canada, fondée en 1966, est un organisme sans but lucratif dont la mission est d'améliorer les conditions de vie des personnes épileptiques. Elle contribue à la promotion et au soutien de la recherche, facilite l'éducation et la sensibilisation, afin de favoriser une meilleure compréhension de l'épilepsie.

L'Alliance canadienne de l'épilepsie est un réseau pancanadien regroupant différentes associations communautaires qui se consacrent à la promotion de l'autonomie et de la qualité de vie des personnes faisant de l'épilepsie et de leurs familles en offrant des services d'information, de soutien, de défense des droits et de sensibilisation du public. Elle met également tout en oeuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques.

Ces organismes ont collaboré pour mettre au point des ressources communes. Ils ont, entre autres, normalisé les protocoles de prévention des traumatismes crâniens, ainsi que les activités ciblant les organismes de sport de tous les niveaux, y compris les personnes qui participent aux sports d'équipe, leurs entraîneurs et les parents.

Pour garantir la réussite de ses propres programmes, le gouvernement compte beaucoup sur la recherche et la surveillance. C'est pourquoi il a alloué 15 millions de dollars à l'Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, afin de renforcer les connaissances et de récolter davantage de preuves sur ces maladies.

Cette étude portera notamment sur les maladies neurologiques, la prévalence de l'épilepsie symptomatique et les facteurs de risque émergents. De plus, elle dégagera les tendances en lien avec les blessures prévisibles, afin de déterminer les mesures appropriées à prendre.

Il s'agit d'un ensemble d'études visant à acquérir les connaissances qui nous manquent sur les personnes atteintes de troubles neurologiques, leurs familles et leurs soignants. Les études sont administrées par l'Agence de la santé publique du Canada. Les informations clés qu'elles fourniront permettront d'approfondir nos connaissances actuelles sur l'incidence et la prévalence de troubles neurologiques.

Certaines d'entre elles visent à étudier les facteurs de risque associés au développement et à la progression des troubles neurologiques. D'autres porteront sur l'utilisation des services de santé par les patients souffrant de troubles neurologiques, les lacunes dans les services et les améliorations recommandées. Enfin, les études évalueront les répercussions des troubles neurologiques sur les personnes, les familles, les soignants et les collectivités.

Le gouvernement du Canada finance également la recherche relative à des nouveaux traitements de l'épilepsie, notamment par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada, les IRSC.

Depuis 2006, les IRSC ont investi plus de 46 millions de dollars dans la recherche sur l'épilepsie, afin d'approfondir nos connaissances sur cette maladie. Cette recherche étudie le rôle que joue la génétique dans le développement et le traitement de l'épilepsie. Elle examine l'effet de l'épilepsie sur le développement des enfants et tente d'élaborer des traitements pour améliorer la qualité de vie et les soins des personnes épileptiques.

En outre, l'Institut et hôpital neurologiques de Montréal, rattaché à l'Université McGill, examine le lien entre les maladies du cerveau et l'épilepsie.

Les IRSC ont également financé le Brain Connectivity Workshop en juin 2011. Cet atelier a réuni les principaux experts canadiens et étrangers du développement du cerveau, de l'épilepsie et de la neuroscience. Les partenariats établis avec ces experts, principalement en vue d'étudier d'importants problèmes de santé, nous permettront d'améliorer nos relations avec les scientifiques et les chercheurs canadiens. La recherche qui en découlera nous permettra de mieux comprendre l'épilepsie, ses causes et ses éventuels traitements.

La recherche financée par les IRSC nous permettra de mieux comprendre cette maladie complexe, d'accroître notre capacité de la gérer efficacement et d'améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l'épilepsie. Une meilleure compréhension de cette maladie donnera lieu à la mise au point de traitements et à l'amélioration de la pharmacothérapie.

Le gouvernement du Canada est déterminé à atteindre ces objectifs. Il est essentiel, dans tous les domaines, de collaborer avec tous les secteurs de la société. Si nous voulons vraiment réussir à prévenir l'épilepsie secondaire en faisant la promotion de la prévention des blessures, il faut déployer des efforts concertés. Encourager et appuyer nos partenaires et les intervenants dans les efforts qu'ils déploient pour lutter contre l'épilepsie symptomatique et déterminer ses causes sont une des façons d'y parvenir. Par exemple, de nombreuses municipalités canadiennes obligent les enfants et les débutants à porter un casque à impacts multiples durant les séances de patin publiques.

En travaillant avec divers intervenants et en assumant nos responsabilités à tous les niveaux, nous sommes davantage en mesure de prévenir les blessures graves à la tête, et donc de réduire l'incidence de l'épilepsie secondaire. Cependant, les gouvernements et les intervenants ne peuvent agir seuls dans le domaine de la prévention des blessures. Tout le monde sait que la meilleure façon de prévenir les blessures est de prendre des précautions. Selon la recherche, beaucoup de blessures à la tête sont le résultat de mauvaises techniques de jeu et peuvent être prévenues en enseignant les compétences nécessaires et en appliquant des règles de sécurité.

Un meilleur conditionnement, notamment au niveau du cou, le port d'un casque de protection et une surveillance médicale attentive minimisent le risque de blessures à la tête ou de traumatismes crâniens. En faisant la promotion de l'utilisation du matériel de sécurité adéquat et de la formation appropriée, nous pouvons réduire considérablement le risque de blessures et donc l'incidence de conséquences comme l'épilepsie symptomatique.

En nous renseignant davantage sur les répercussions de l'épilepsie, nous comprendrons mieux son incidence sur les Canadiens. Savoir, c'est pouvoir. Il faut faire fond sur nos connaissances pour sensibiliser la population à cette importante maladie.

L'adoption du projet de loi C-278 contribuerait beaucoup aux efforts de sensibilisation à l'égard de l'épilepsie au Canada et indiquerait clairement aux personnes atteintes de cette maladie difficile que nous les appuyons.

Le projet de loi ferait du 26 mars la Journée lavande au Canada, afin de sensibiliser les Canadiens à l'épilepsie. Le 26 mars, nous invitons les gens à porter des vêtements couleur lavande pour signifier leur appui à ceux qui vivent avec cette maladie.

-- Monsieur le Président, c'est merveilleux. Ce n'est pas tous les jours que l'ensemble des députés de la Chambre s'entendent sur une mesure de ce type et l'adoptent si rapidement. J'espère que je trouverai le moyen de m'exprimer comme il se doit, car je suis très ému.

Je remercie les députés de l'appui qu'ils ont manifesté à l'égard de la mesure législative. Je me réjouis à la perspective de souligner la Journée lavande le 26 mars, même si la mesure législative n'aura probablement pas encore force de loi à ce moment. Cependant, j'ose espérer qu'elle sera adoptée aujourd'hui par la Chambre et renvoyée au Sénat. J'espère qu'elle y sera renvoyée très rapidement. Cela dit, personne ne sait si cette mesure législative destinée à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie sera adoptée rapidement. Nous verrons.

Comme je l'ai dit récemment au Comité de la santé, lorsqu'il a procédé à l'étude du projet de loi, j'ai été enchanté, surpris et même sous le choc de constater l'empressement avec lequel le comité a voulu étudier le projet de loi une fois qu'il a été adopté à l'étape de la deuxième lecture dans cette enceinte. Je suis très satisfait des amendements qui ont été proposés par le comité afin de corriger certaines lacunes touchant la version française de la mesure législative.

Je suis très heureux que des amendements aient été proposés par les honorables collègues qui ont suggéré qu'il fallait changer des termes en français, comme de ne pas dire « maladies », mais plutôt « conditions », et de ne pas dire « pourpre », mais plutôt « lavande ». C'est le mot utilisé en français par rapport à l'épilepsie par l'association concernée par cette question au Canada.

J'étais aussi très heureux d'être présent au comité avec des témoins qui connaissent ce sujet beaucoup plus que moi. Il y avait Mme Aurore Therrien, directrice générale d'Épilepsie Montréal Métropolitain, et des membres de l'Alliance canadienne de l'épilepsie.

Mme Iris Elliott, de l'Epilepsy Association of Nova Scotia, était là, de même que Mme Sarah Ward, une étudiante en médecine qui connaît bien le domaine et s'y intéresse grandement et qui a fait beaucoup de bénévolat. Je leur suis reconnaissant d'avoir été là.

Je suis aussi très reconnaissant à tous les députés de la Chambre d'avoir accordé leur appui au projet de loi C-278, qui instituera la Journée lavande.

J'ai aussi été ému par les histoires incroyables et touchantes relatées par mes collègues pendant le débat à l'étape de la deuxième lecture. Je crois qu'il ne fait aucun doute que nous sommes parvenus à sensibiliser davantage les Canadiens à l'épilepsie et à ses répercussions sur la vie de milliers de Canadiens. Cet exemple montre bien que les députés de tous les partis peuvent unir leurs efforts. Ce n'est pas quelque chose que la population constate très souvent. Les Canadiens ne savent pas que cela se produit plus fréquemment que ce qu'ils pensent. En fait, lorsque la période de questions est terminée, il arrive que les députés réussissent à bien s'entendre, à obtenir des résultats concrets et à marquer des progrès. Même aux comités, il y a souvent beaucoup de collaboration. C'est dommage qu'il n'y ait pas plus de gens qui constatent que nous pouvons unir nos efforts et mettre de côté l'esprit de parti, comme nous l'avons fait dans ce cas, en faveur d'un projet de loi qui touchera autant un policier d'Ottawa qu'un père d'Edmonton ou une fillette de ma circonscription, Halifax-Ouest.

Je pense que beaucoup de députés savent maintenant qu'en 2008, à l'âge de 9 ans, Cassidy Megan a lancé la tradition de la Journée lavande pour l'épilepsie, tradition qui allait se répandre à l'échelle mondiale. Lorsque Cassidy a fait sa première crise d'épilepsie, à l'âge de 7 ans, elle était désolée de voir qu'autour d'elle, les gens ne savaient rien de l'épilepsie. Ils ne savaient pas pourquoi elle avait fait cette crise ou pourquoi elle avait cette maladie. Ses camarades de classe ne savaient évidemment pas quoi en penser. Par conséquent, à l'âge de 9 ans, elle a parlé à son professeur de l'idée d'organiser une journée sur ce thème, à l'école. La direction de l'école a alors choisi le 26 mars, et c'est cette date qui est restée et qui est devenue la Journée lavande aujourd'hui célébrée.

J'espère que Cassidy nous écoute aujourd'hui. Elle doit être heureuse, comme nous le sommes tous, j'en suis certain, de voir que le Canada est un chef de file de la sensibilisation à l'épilepsie. J'ai appris avec joie que d'autres assemblées législatives, notamment celle du New Hampshire et beaucoup d'autres encore dans le monde, ont officialisé la Journée lavande à leur manière. Je suis certain que les autres députés s'en réjouissent, eux aussi. À ce que je sache, la Journée lavande est maintenant célébrée dans plus de 60 pays. N'est-ce pas formidable? Je suis certain que ce n'est pas fini et que ce nombre continuera de croître.

C'est l'occasion de rappeler aux députés et à leur personnel qui sont dans leurs bureaux, sur la Colline du Parlement, et qui y suivent les débats que la Journée lavande, le 26 mars, tombera un lundi cette année, soit le lundi après la semaine de relâche. Je suggérerais en passant au personnel des députés d'inscrire une note à leur calendrier pour le vendredi dans deux semaines, au cours de la semaine de relâche, de manière à rappeler à leur député de porter quelque chose de lavande le lundi 26 mars, que ce soit une cravate, une blouse ou autre. J'espère que ce petit rappel sera entendu par les députés et leur personnel.

Je suis très heureux d'être associé à cette initiative. Cependant, c'est à des personnes comme Cassidy elle-même, Aurore, Iris, Sarah et beaucoup d'autres que revient le mérite. Ce sont elles qui sont à l'origine du projet de loi C-278, qui est le résultat direct de leur travail pour cette cause.

Le projet de loi C-278 est assez simple, comme les députés le savent. Il vise à sensibiliser le public à l'épilepsie et ferait officiellement du 26 mars la Journée lavande au Canada. Nous demanderons aux Canadiens de porter des vêtements couleur lavande ce jour-là. Cette journée ne sera pas fériée, mais elle touchera néanmoins beaucoup de vies. Je remercie les députés de leur appui.

J'ai l'honneur de présenter, dans les deux langues officielles, le quatrième rapport du Comité permanent de la santé, qui porte sur le projet de loi C-313, Loi modifiant la Loi sur les aliments et drogues (lentilles cornéennes à but esthétique qui ne corrigent pas la vue). Le comité a étudié le projet de loi et a convenu d'en faire rapport à la Chambre avec des propositions d'amendement. Je suis très satisfaite de l'excellent travail accompli par le comité.

J'ai également l'honneur de présenter, dans les deux langues officielles, le cinquième rapport du Comité permanent de la santé, qui porte sur le projet de loi C-278, Loi instituant une journée destinée à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie. Le comité a étudié le projet de loi et a convenu d'en faire rapport à la Chambre avec des propositions d'amendement.

Je remercie les membres du comité.

Il nous reste une chose à faire avant de partir. Il s'agit de l'étude du projet de loi C-278, pour laquelle on propose un budget de 6 500 $. Il faudrait que quelqu'un propose cette motion.

Que le projet de loi C-278, à l'article 3, soit modifié par substitution, dans la version française, aux lignes 15 et 16, page 1, de ce qui suit:

« de sensibiliser davantage le public à leur condition. »

Que le projet de loi C-278, à l'article 2, soit modifié par substitution, dans la version française, à la ligne 11, page 1, de ce qui suit: « désigné comme « Journée lavande ». »

Que le projet de loi C-278, dans le préambule, soit modifié par substitution, dans la version française, à la ligne 5, page 1, de ce qui suit:

« sensibiliser davantage à leur condition, »

Épilepsie Montréal Métropolitain est un membre fondateur de l'Alliance canadienne de l'épilepsie, laquelle a beaucoup évolué au cours des 11 dernières années. Notre regroupement d'organismes de base est issu d'un projet novateur qui nous a permis, au cours des 11 dernières années, de mettre en commun nos meilleures réalisations locales et de demeurer quasi quotidiennement en communication dans le but d'accomplir notre mission, qui est d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l'épilepsie. Nous avons aussi partagé nos valeurs essentielles, nos principes de gouvernance et nos multiples ressources.

Au cours de ces 11 années, nous avons réalisé deux sondages, mis sur pied deux journaux, soit Question d'épilepsie et Parlons d'épilepsie, lancé une campagne de sensibilisation annuelle en mars, créé deux sites Internet, soit Questions d'épilepsie et la Journée lavande, instauré une ligne téléphonique 1-866-ÉPILEPSIE, conçu des brochures variées et plusieurs projets. Depuis les toutes premières années, notre matériel est conçu dans les deux langues officielles, soit en français et en anglais. Depuis quelques années, nous avons un représentant au Bureau international de l'épilepsie. Nous avons aussi établi plusieurs partenariats, entre autres avec la Ligue canadienne contre l'épilepsie et avec les organismes caritatifs neurologiques du Canada, pour n'en citer que deux.

Il y a déjà cinq ans que, le 26 mars, avait lieu la première Journée de l'épilepsie grâce à l'initiative de la petite Cassidy Megan, avec l'appui de sa famille, de son école et de son association d'épilepsie locale en Nouvelle-Écosse. Elle a aussi reçu le soutien indéfectible de Deirdre Floyd, que je tiens à saluer aujourd'hui. Depuis, elle est devenue responsable du Comité national de la Journée lavande et du Comité international de la Journée lavande. Mme Floyd aurait été parmi nous, mais elle est en attente d'une chirurgie pour changer l'implant d'un neurostimulateur. Je la salue donc aujourd'hui pour son grand travail accompli au cours des cinq dernières années. Cette initiative a fait boule de neige et se retrouve aujourd'hui dans de nombreux pays et, depuis cette année, dans cinq continents dont l'Arctique et l'Antarctique, à partir des stations scientifiques qui sont installées dans ces deux continents.

Je vous invite à regarder, sur le site www.journeelavande.ca, la présentation audiovisuelle et ces images de petits enfants, d'adolescents, d'adultes de partout dans le monde portant avec fierté la couleur lavande lors d'un événement réalisé pour cette occasion dans leur garderie, leur école ou leur milieu de travail. Cassidy et ses nombreux amis peuvent aujourd'hui dire qu'ils ne sont plus seuls. À la demande de la petite Cassidy, ils sont tous devenus en très grand nombre des ambassadeurs de l'épilepsie. Ils osent enfin parler de cette condition neurologique sur la place publique, et ce n'est qu'un début.

C'est indéniablement la campagne de sensibilisation la plus importante dans le domaine de l'épilepsie. Vous comprendrez donc pourquoi le projet de loi C-278 est si important pour toutes les personnes vivant avec les conséquences de l'épilepsie au Canada.

La couleur lavande est depuis quelques années associée à l'épilepsie. Elle évoque traditionnellement l'isolement, la solitude, mais pour la petite Cassidy, âgée de 9 ans au moment où elle a fondé la Journée lavande, toutes les teintes d'une même couleur étaient pareilles. C'est pour cela que nous avons conservé l'appellation « Purple Day » en anglais, parce que c'était le choix de Cassidy, c'était sa création. Nous n'avons pas modifié le nom en langue anglaise. Nous avons conservé la couleur lavande en langue française pour toutes les personnes d'expression française au Canada. Notre matériel n'est pas seulement créé pour le Québec, mais aussi pour tous les gens d'expression française en Ontario, en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick et au Manitoba. Ils sont donc très heureux de recevoir notre matériel.

Encore une fois, merci de votre invitation et de l'attention que vous accorderez à notre demande.

Merci beaucoup.

Je dois dire que je suis enchanté et étonné, pour ne pas dire renversé, de la rapidité avec laquelle, immédiatement après son adoption en deuxième lecture, ce projet de loi a pu se retrouver devant le présent comité; alors, je suis vraiment reconnaissant au comité d'accorder son attention à ce projet de loi aussi rapidement.

Je suis également enchanté d'être ici en compagnie de trois témoins qui en savent beaucoup plus que moi sur cette question. Je m'attends à ce qu'on leur pose beaucoup plus de questions qu'à moi, mais, évidemment, je ferai de mon mieux.

C'est un plaisir d'être ici. Il est étrange de me trouver de ce côté-ci de la table à titre de témoin plutôt que d'être parmi mes collègues. Je suis très reconnaissant de l'appui que vous, madame la présidente, vos collègues, ainsi que tous les députés de la Chambre, ont accordé au projet de loi C-278. Je pense que c'est un excellent exemple de la façon dont les députés de tous les partis peuvent se réunir, mettre de côté les intérêts partisans et pousser de l'avant un projet de loi qui a des répercussions pour un policier d'Ottawa, un père d'Edmonton ou une jeune fille de ma circonscription.

En 2008, une petite fille âgée de neuf ans, Cassidy Megan, a fondé la Journée lavande pour l'épilepsie et a lancé une tendance mondiale. Je crois savoir qu'elle nous écoute aujourd'hui à la radio, alors, bonjour Cassidy.

La Journée lavande est maintenant reconnue dans 47 pays; le Canada a véritablement été un chef de file dans le domaine de la sensibilisation à l'égard de l'épilepsie. Je suis heureux d'apprendre, et je suis certain que vous le serez également, que d'autres assemblées législatives, comme celle de l'État du New Hampshire et d'autres dans le monde, emboîtent le pas en adoptant leur propre Journée lavande. Je crois savoir que la Journée lavande est célébrée dans plus de 60 pays et je suis certain que nous ne tarderons pas à en apprendre davantage à ce sujet.

Je pense que nous avons une immense dette envers Cassidy. Je ne serais pas ici aujourd'hui sans sa vision et son dévouement. En fait, qu'elle vienne de ma circonscription n'est pour moi qu'une simple coïncidence. C'est véritablement la seule raison pour laquelle je suis associé à cette initiative. Je suis très heureux d'y être associé, mais, évidemment, c'est à elle que revient tout le mérite. Le projet de loi C-278 est le résultat direct de son engagement pour cette cause et de son imagination de petite fille de neuf ans qui s'est dit: « Pourquoi est-ce que je ne lancerais pas une initiative comme celle-là? ». Regardez cela aujourd'hui: son initiative a été adoptée dans plus de 60 pays dans le monde. N'est-ce pas remarquable? Quelle merveilleuse histoire et quelle histoire inspirante.

Ce projet de loi est assez simple, comme vous le savez. Je pense que le projet de loi C-278 aidera à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie.

La loi désignera officiellement le 26 mars comme la Journée lavande au Canada et invitera les Canadiens à porter des vêtements de couleur lavande. La Journée lavande n'est pas une fête légale, mais elle touche de nombreuses vies.

L'épilepsie frappe 300 000 Canadiens et plus de 50 millions de personnes dans le monde. C'est plus que toutes les personnes atteintes de la sclérose en plaques, de la paralysie cérébrale, de la dystrophie musculaire et de la maladie de Parkinson réunies. Une meilleure compréhension de cette condition permettra aux gens de mieux connaître les soins à apporter lorsqu'une personne est en crise, ce qui aidera les personnes souffrant de cette maladie et leur garantira une meilleure sécurité.

Avant de poursuivre,

j'aimerais remercier les députés qui ont noté qu'on devait faire des changements dans le texte. Par exemple, en français, il faut changer le mot « pourpre » pour « lavande » et inscrire « condition » au lieu de « maladie ». Je veux vous faire part de mon appréciation et de mon appui relativement à ces efforts de changements.

C'est important pour le jeune père qui a écrit récemment au sujet de son fils, qui a commencé à avoir des crises à l'âge de cinq mois. Ses mots étaient à la fois forts et profonds: « À titre de parent, de professionnel et de Canadien, je vous prie d'adopter le projet de loi C-278 pour faire en sorte que le monde dans lequel grandira mon fils soit plus amical et plus compréhensif à l'égard de l'état qui l'affecte, et nous affecte nous, à tous les instants ».

J'ai également eu des nouvelles de Marcel Allen, un policier d'Ottawa qui est en train de mettre la dernière main à l'élaboration d'un programme de formation pour les agents de première ligne sur la façon de réagir face à une personne atteinte d'un trouble épileptique. C'est quelque chose que vous comprenez, madame la présidente, étant donné que vous m'avez raconté plus tôt que lorsque vous étiez enseignante, vous aviez un élève atteint d'épilepsie qui, souvent, avait trois crises « grand mal » par jour.

M. Allen a élaboré un plan de cours axé sur la formation, la reconnaissance et l'intervention. Il s'agira de la formation la plus complète donnée à des agents d'application de la loi sur cette question en Amérique du Nord.

Permettez-moi de conclure en remerciant Cassidy; l'Epilepsy Association of Nova Scotia, qui a été si utile; l'Alliance canadienne de l'épilepsie et les autres organismes qui ont travaillé fort pour faire la promotion de la Journée lavande et accroître la sensibilisation à l'égard de l'épilepsie.

J'aimerais également remercier la Dre Fry qui a apporté de nombreux amendements au comité. Je la remercie d'avoir apporté ces améliorations à mon projet de loi. Le projet de loi C-278 réalisera le rêve de Cassidy. Nous espérons pouvoir compter sur l'appui de tous les parlementaires de la Chambre, comme ce fut certainement le cas jusqu'ici, ainsi que de ceux du Sénat, pour que ce rêve se concrétise.

Je veux ajouter que j'ai distribué des cartes de l'Alliance canadienne de l'épilepsie à tout le monde. Vous les avez devant vous. Je pense que vous les trouverez utiles pour savoir comment réagir en présence de quelqu'un qui fait une crise d'épilepsie.

Je serai heureux de répondre, ou d'essayer de répondre, à vos questions. Merci.

Bonjour à tous. Soyez les bienvenus au comité.

Nous sommes très heureux de nous pencher sur ce projet de loi très important. Conformément à l'ordre de renvoi du vendredi 3 février 2012, nous procéderons à l'étude du projet de loi C-278, Loi instituant une journée destinée à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie.

Avant de commencer, nous avons certaines choses à faire.

La première chose que nous allons faire, c'est entendre nos témoins. Un de nos témoins aujourd'hui est l'honorable Geoff Regan, de Halifax-Ouest. Monsieur Regan, nous sommes très heureux de vous accueillir au Comité de la santé ce matin. Soyez le bienvenu.

Nous accueillons, au nom de l'Alliance canadienne de l'épilepsie, Mme Aurore Therrien, membre du conseil d'administration et directrice générale d'Épilepsie Montréal Métropolitain. Soyez la bienvenue; nous sommes très heureux que vous soyez présente.

Et nous accueillons, par le truchement de la vidéoconférence, Mme Iris Elliott de l'Epilepsy Association of Nova Scotia; soyez la bienvenue. Est-ce que vous m'entendez?

J'ai le plaisir de contribuer à un débat sur une question aussi importante qu'une maladie qui touche tellement de Canadiens et de Canadiennes et leur famille. Malheureusement, je dois offrir mes excuses à ceux qui souffrent d'épilepsie, car notre gouvernement et nous, les politiciens, avons été trop inactifs.

Traçons un portrait de la situation. Aujourd'hui, en 2012, 30 p. 100 des patients ne réagissent pas encore aux traitements actuellement disponibles. Ce constant met en évidence la nécessité de produire de nouveaux antiépileptiques, d'améliorer l'accès à des programmes mondiaux d'évaluation et de traitement de l'épilepsie et d'accroître le financement destiné à la recherche dans ce domaine.

Une personne sur quatre a des crises qui ne peuvent être contrôlées avec des médicaments antiépileptiques. La chirurgie est une option pour près de la moitié de ces personnes. Le Dr Valiente fait remarquer qu'en Ontario, 10 000 personnes épileptiques pourraient bénéficier d'une chirurgie au cerveau, mais seulement 2 p. 100 se font opérer.

Selon un bulletin d'information sur les pénuries de médicaments antiépileptiques diffusé par l'Alliance canadienne de l'épilepsie, les fabricants de médicaments sont peu empressés de pallier les pénuries actuelles qui touchent surtout des médicaments génériques bon marché qui génèrent de faibles marges de profit. C'est honteux. Les pénuries de médicaments utilisés dans le traitement de l'épilepsie peuvent avoir de graves conséquences pouvant réduire la qualité de vie des personnes atteintes, voire la mettre en danger.

Je sympathise avec les gens souffrant de cette maladie parce que cette situation est inacceptable, même déplorable. Il faut agir, et c'est pourquoi j'appuie ce projet de loi. Même si ce projet de loi ne vise pas nécessairement l'accès aux médicaments, je l'appuie car il permettra une meilleure sensibilisation des Canadiens à l'épilepsie. Cependant, mon parti demande quand même des comptes au gouvernement afin qu'il livre des résultats concrets aux Canadiens dans le dossier de la santé. Les Canadiennes et les Canadiens méritent mieux que des mots vides de sens. Le gouvernement peut et doit faire plus pour aider les Canadiens atteints d'épilepsie et leurs proches. C'est ce que les néo-démocrates préconisent et demandent.

C'est vrai que les députés d'en face et tous les députés de ce Parlement parlent éloquemment des défis auxquels font face les personnes atteintes d'épilepsie, mais les gouvernements précédents n'avaient aucun plan pour aider ces personnes. Je me demande s'ils vont faire pression sur ce gouvernement pour que des mesures soient mises en place, comme l'aide aux aidants naturels et les mesures d'aide à l'emploi de personnes en situation difficile. On sait que plusieurs personnes atteintes d'épilepsie sont aussi sous-employées.

Aussi, est-ce que ce gouvernement va prendre au sérieux la pénurie de médicaments? Cette pénurie a des effets dévastateurs sur les personnes atteintes d'épilepsie. Les gouvernements libéraux dans le passé n'ont pas nécessairement été meilleurs. Les libéraux ont été au pouvoir pendant 13 ans, dont 11 ans en tant que gouvernement majoritaire. Ils n'ont pas augmenté la sensibilisation du public à l'égard des personnes atteintes d'épilepsie et n'a pas aidé celles-ci à lutter contre la discrimination, qui est toujours trop courante. Notons que la Journée Lavande a été créée en 2008, lorsque les libéraux ne formaient plus le gouvernement.

Pourtant, nous savons que cette maladie atteint beaucoup de Canadiens et qu'elle a des répercussions sérieuses sur leur vie et celle de leur famille. L'épilepsie est l'une des affections neurologiques les plus courantes dans le monde et elle touche près de 300 000 personnes au Canada et 50 millions de personnes dans le monde. L'épilepsie peut aussi avoir de profondes répercussions physiques, psychologiques et sociales, et son incidence sur la qualité de vie des personnes atteintes est parfois plus grave que d'autres affections chroniques. On croit que certains facteurs pourraient contribuer à cette situation, notamment l'imprévisibilité des crises et la stigmatisation sociale associée à l'épilepsie.

De plus, les personnes atteintes d'épilepsie sont davantage exposées à avoir une mauvaise estime de soi, à la dépression et même à se suicider. Cette maladie peut également avoir des répercussions sur la scolarité d'une personne, ses possibilités d'emploi, son autonomie, sa capacité de conduire et d'obtenir un permis de conduire. Ces conditions très difficiles doivent être prises en compte par ce gouvernement et par tout gouvernement futur.

Actuellement, plus de 30 p. 100 des patients ne réagissent pas aux traitements actuellement disponibles et sont encore sujets à des crises imprévisibles, ce qui souligne la nécessité de produire de nouveaux médicaments antiépileptiques, d'améliorer l'accès à des programmes globaux de lutte contre cette maladie et d'accroître le financement destiné à la recherche sur cette maladie. Sans recherche, nous ne pourrons pas éliminer ce problème complètement. C'est ce que nous demandons de ce côté-ci de la Chambre, de même que les experts qui sont d'accord avec nous.

Quand il s'agit de sensibilisation du public, j'appuie de tout coeur la Journée Lavande et je joins ma voix aux experts. Par exemple, l'Alliance canadienne de l'épilepsie et ses 25 organismes appuient fermement le projet de loi C-278. Le Dr Lionel Carmant, directeur de la clinique d'épilepsie et du groupe de recherche sur l'épilepsie de l'hôpital Sainte-Justine et professeur au Département de pédiatrie à l'Université de Montréal, a dit appuyer entièrement la Journée Lavande. Il ne voit pas d'autre erreur dans le projet de loi. Il dit également qu'il y a d'autres possibilités: médiatiser le projet de loi, s'attaquer à la discrimination dont sont victimes les personnes atteintes d'épilepsie au travail et dans plusieurs sphères de la société.

Je suis entièrement d'accord sur ce constat. Pour sa part, l'Epilepsy Support Center de London, en Ontario, a dit qu'il est impératif de mieux sensibiliser le public à l'épilepsie parce que cette affection entraîne la stigmatisation sociale des personnes qui en sont atteintes. L'information demeure la meilleure façon de sensibiliser le public.

L'Épilepsie Montréal Métropolitain appuie aussi le projet de loi sans réserve.

Finalement, je veux rappeler aux Canadiens la position du NPD. Nous appuyons ce projet de loi, car il permettrait une meilleure sensibilisation des Canadiens. Nous demandons des comptes au gouvernement afin qu'il livre des résultats concrets pour les épileptiques. Le gouvernement peut et doit faire plus pour assurer qu'il y ait des médicaments. Mettons fin à la stigmatisation des Canadiens qui souffrent de cette maladie.

J'aimerais remercier et féliciter le député d'Halifax-Ouest d'avoir présenté ce projet de loi. Il aurait sans doute pu choisir de présenter une motion ou une mesure législative d'initiative parlementaire portant sur une dizaine d'autres sujets, mais il a opté pour l'épilepsie, parce qu'il estimait que c'était un sujet important, et je l'en félicite.

Le projet de loi C-278 vise à faire du 26 mars de chaque année la Journée pourpre au Canada. À cette occasion, les Canadiens seraient invités à porter des vêtements de couleur pourpre afin de marquer leur appui aux personnes atteintes d'épilepsie. En appuyant ce projet de loi, nous manifestons notre détermination à faire connaître davantage l'épilepsie, ce qui permettra de mieux faire comprendre et accepter ce trouble. Lorsqu'ils sont mieux informés sur une maladie — l'épilepsie, dans ce cas-ci — et davantage sensibilisés à son sujet, les gouvernements, les particuliers et la société en général sont plus enclins à contribuer à améliorer les conditions de vie des personnes qui en sont atteintes.

Nous aurons bientôt l'occasion de consacrer une deuxième heure du débat à une motion que j'ai présentée afin de fournir une information plus abondante aux personnes qui sont rendues à un stade avancé de la sclérose en plaques et qui envisagent de se rendre à l'étranger pour obtenir le traitement dit de libération. Étant donné que le traitement n'est pas offert au Canada, ma motion demande de fournir de l'information sur les pays où les gens pourraient recevoir ce traitement et sur ce qu'implique le processus.

Un des avantages de ma motion, possiblement son plus grand, serait de sensibiliser la population, comme le ferait le projet de loi du député, et de gagner des appuis, pour finalement rendre la vie un peu plus facile aux gens. Je félicite le député de son initiative.

Le mérite de la Journée pourpre revient à une jeune Canadienne. Nous devrions la féliciter de ses efforts louables. Cassidy Megan, une jeune fille de la Nouvelle-Écosse, avait sept ans lorsqu'elle a eu sa première crise d'épilepsie. Ses questions et ses difficultés face à cette maladie l'ont amenée à proposer que les pays du monde fassent quelque chose pour reconnaître les nombreux défis des personnes atteintes d'épilepsie.

Pour ce faire, Cassidy a eu l'idée de la Journée pourpre. Le choix de la couleur pourpre est très significatif. La fleur de lavande, qui représente le pourpre sur le spectre chromatique, est reconnue internationalement comme étant le symbole de l'épilepsie. Elle représente le sentiment d'isolement qui est souvent ressenti par un grand nombre des personnes atteintes d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques.

Je dois dire en toute honnêteté que je sais bien peu de choses sur l'épilepsie. C'est l'une des raisons pour lesquelles je félicite le député d'avoir présenté ce projet de loi, car cela m'a permis d'en apprendre un peu plus. Toutefois, je sais ce que c'est que d'avoir un enfant qui vit beaucoup d'isolement en raison d'un handicap.

Notre fille cadette est née avec une déficience auditive modérée. Tout au long de sa vie, bien souvent, elle n'était pas consciente de ce qui se passait autour d'elle. Même au milieu d'une foule, elle était seule. Notre fille ne s'en est jamais plainte. Cela ne l'a jamais empêché d'aller de l'avant. Elle est devenue ingénieure, occupe un emploi fantastique et s'est mariée l'été dernier. Elle réussit fort bien malgré son état. Toutefois, en tant que parent, j'ai pu constater son isolement et la souffrance qui en découlait et cela m'a fait comprendre à quel point il est important d'essayer d'aider ceux qui se sentent véritablement isolés en raison de leur état de santé.

Je crois que ce projet de loi permettra à la population de mieux comprendre cette maladie, et aux personnes atteintes d'épilepsie de sortir un peu de leur isolement, puisqu'elles seront mieux comprises et acceptées.

Je reviens à l'histoire de Cassidy et à sa maladie. La motivation de Cassidy — l'instigatrice de la Journée pourpre — est une source d'inspiration, et son histoire personnelle a des effets positifs. Entre autres, Épilepsie Canada s'efforce de faire adopter la Journée pourpre par l'Organisation mondiale de la santé et les Nations Unies.

La Journée pourpre permet d'amorcer la discussion sur l'épilepsie. Nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour prendre conscience des défis associés à cette maladie et sensibiliser la population à ce sujet. Ce faisant, nous disons aux personnes atteintes d'épilepsie qu'elles ne sont pas seules.

Pour tous ceux qui ne connaissent pas bien cette maladie, permettez-moi de prendre quelques minutes pour expliquer de quoi il s'agit et pourquoi elle mérite que nous nous y intéressions.

L'épilepsie est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus répandues au Canada. L'épilepsie touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Au Canada, elle touche près de 190 000 personnes. Chaque année, 50 000 nouveaux patients s'ajoutent à ce nombre. Selon l'Organisation mondiale de la santé, l'épilepsie est la maladie du cerveau la plus grave et la plus répandue dans le monde.

L'une des caractéristiques de cette maladie, ce sont les brèves crises à répétition dont souffrent les personnes épileptiques. Ces crises, plus ou moins intenses, surviennent lorsque les neurones du cerveau envoient les mauvais signaux. Les crises peuvent provoquer de puissants spasmes musculaires ou une perte de connaissance. En raison des préjugés associés à l'épilepsie, de nombreuses personnes épileptiques hésitent à consulter un médecin ou à se faire soigner. Par conséquent, le nombre de personnes touchées pourrait être beaucoup plus élevé.

Les blessures découlant d'une tumeur au cerveau, les traumatismes crâniens, la toxicomanie ou les infections graves font partie des causes les plus connues de l'épilepsie. Cependant, chez plus de la moitié des personnes épileptiques, la cause reste un mystère. Cela dit, bon nombre de Canadiens épileptiques vivent une vie productive, mais vivre avec cette maladie représente néanmoins un défi de taille pour les patients, leurs familles et la société.

Il s’agit, entre autres, de risques physiques reliés à l’imprévisibilité des crises, de l’exclusion sociale et d’autres formes de stigmatisation. Cette maladie peut aussi nuire à la participation à des aspects importants de la vie, y compris les activités dans la collectivité, à l’école, au travail et dans les loisirs. La sensibilisation à ce trouble constitue un moyen de faire face à cet état et aux difficultés qu’il engendre.

En appuyant ce projet de loi et en instaurant légalement la Journée pourpre, nous faisons écho à des initiatives déjà en place pour accroître la compréhension de l’épilepsie au Canada. Par exemple, mars est reconnu comme le Mois de l’épilepsie. En mars, les Canadiens sont invités à en apprendre plus sur l’épilepsie et à encourager un débat national sur ce problème de santé.

En outre, le gouvernement du Canada fait équipe avec ses principaux partenaires pour nous aider à mieux nous préparer à répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles neurologiques, dont l’épilepsie. Qui plus est, je suis heureux de dire que le gouvernement du Canada a investi 15 millions de dollars sur quatre ans à une étude des troubles neurologiques dans la population canadienne, en collaboration avec les principaux organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé neurologique.

La sensibilisation à l’épilepsie est précisément le but du projet de C-278, et j’ai parlé des raisons de son importance.

J’aimerais conclure par une brève déclaration faite par Cassidy Megan dans un récent message à la population:

J’ai initié la Journée pourpre parce que, lorsque j’ai découvert que je faisais de l’épilepsie, j’avais peur et j’étais gênée de ce que les gens allaient penser. Je pensais aussi que j’étais le seul enfant au monde atteint d’épilepsie. Je voulais qu’il y ait une journée où tous les gens du monde entier pourraient témoigner leur appui aux personnes atteintes d’épilepsie et renseigner les gens sur cette maladie.

Il est très important d’informer les gens sur l’épilepsie parce qu’ils doivent savoir quoi faire s’ils voient quelqu’un en proie à une crise, et ils doivent savoir qu’il y a différents types de crise...

Je tiens à féliciter Cassidy Megan et le député d’Halifax-Ouest pour ce qu’ils ont fait en vue d'accroître la sensibilisation et d'améliorer un peu le sort des personnes atteintes d’épilepsie.

Il s'agit d'un enjeu auquel je n'étais pas très sensibilisé. Je ne possédais pas les connaissances que j'ai acquises en me préparant pour parler à la Chambre. Mon manque de connaissances est peut-être aussi le lot d'autres députés. Cela vient démontrer l'importance de ce projet de loi et d'une journée pour sensibiliser la population.

La journée de sensibilisation proposée à la Chambre, le 26 mars, serait la Journée lavande. On entend souvent une critique au sujet des campagnes de sensibilisation. En effet, plusieurs militants disent que la sensibilisation ne règle pas le problème et qu'elle est simplement un geste symbolique qui peut sembler vide. Je me permets de soutenir le contraire et d'insister sur l'importance de la sensibilisation. C'est la raison pour laquelle nous appuyons ce projet de loi.

Je l'ai dit dès le départ, on constate un certain manque de compréhension des maladies comme l'épilepsie. Cela montre encore l'importance de la sensibilisation. Cette maladie n'est pas très bien comprise et de plus, elle est imprévisible. C'est l'imprévisibilité des crises qui rend cette maladie si difficile à comprendre pour la population. Cette imprévisibilité est aussi difficile pour ceux qui prennent soin de ces gens, les aidants naturels, par exemple. Je reviendrai d'ailleurs à ce point un peu plus tard.

J'aimerais tout d'abord commencer par un élément assez simple. C'est simplement une proposition que des députés du NPD vont faire au comité. Il s'agit de changements très mineurs, mais ils sont tout de même appuyés par l'organisme Épilepsie Montréal métropolitain. Il s'agit de changements dans la version française, afin de faire une meilleure utilisation du français. Nous souhaitons donc de changer « Journée pourpre » pour « Journée lavande ». Conséquemment, la couleur pourpre serait connue comme la couleur lavande. En outre, le mot « condition » au lieu de « maladie » pour décrire l'épilepsie refléterait mieux la situation dans laquelle ces gens vivent. Comme je l'ai dit, ces changements sont appuyés par Épilepsie Montréal métropolitain, plus spécifiquement par Aurore Therrien, directrice générale de cet organisme.

Par ailleurs, il me semble évident que la communauté des gens affectés par l'épilepsie et les différents organismes qui travaillent dans ce milieu appuient ce projet de loi. Je pense notamment au directeur de la clinique d'épilepsie et du groupe de recherche sur l'épilepsie de l'hôpital Sainte-Justine, Lionel Carmant. Ce dernier appuie entièrement la Journée lavande, et il ne voit pas d'autre erreur dans le projet de loi. Il estime que les autres possibilités sont multiples. Il ajoute qu'il faudrait médiatiser le projet de loi et s'attaquer à la discrimination que subissent les personnes atteintes d'épilepsie au travail et dans plusieurs sphères de la société.

Je pense que cela démontre encore une fois l'importance de la sensibilisation et l'impact qu'elle peut avoir dans la société. Même si c'est un peu symbolique, cela démarre un travail très important qui peut permettre des avancées et des percées très importantes dans le domaine.

Quand il est question de travail pouvant mener à des percées sur le plan médical, je pense que tous les partis de la Chambre appuient un projet de loi. Quand il est question de santé, je crois qu'on considère tous que c'est important. Ces dossiers sont au-delà de la politique. Ici, on examine non seulement la sensibilisation, mais aussi les démarches médicales pouvant mener à un traitement disponible. Je ne suis pas un expert, mais selon ce que j'ai appris au cours des derniers jours, cette maladie n'est pas bien comprise selon les informations actuellement disponibles. Par exemple, on parle des chirurgies possibles, mais très peu de gens atteints de cette maladie en profitent même si, dans plusieurs cas, cela améliorerait leur sort.

C'est la même chose quand on parle des différents médicaments disponibles. C'est un enjeu plus général et très important auquel les députés de cette Chambre ont essayé de s'attaquer récemment.

Parlons de pénurie et de disponibilité des médicaments. Dans le dossier de l'épilepsie, on comprend que les médicaments sont moins disponibles étant donné que les compagnies voient des marges de profit très minimes, ce qui vient nuire à l'accessibilité de ces médicaments. Cette situation a permis d'accroître la sensibilisation de la population vis-à-vis de ce problème afin de le régler.

Il ne fait aucun doute que la Chambre serait prête à se pencher sur le problème de la disponibilité des médicaments. Si la société était sensibilisée à ce problème, cela nous aiderait dans cette démarche. Des députés de la Chambre, que ce soit un secrétaire parlementaire, un ministre ou des membres d'un comité, pourraient continuer à travailler à ce dossier. C'est une autre raison importante qui nous incite à appuyer ce projet de loi.

Concernant la sensibilisation de la population, on pense aux aidants naturels. J'ai eu une conversation très touchante et très intéressante, même si cela a été très difficile pour moi — et mes collègues comprendront pourquoi. Alors que j'étais dans mon comté durant la période des Fêtes, j'ai croisé à l'épicerie un ami de la famille qui vit dans mon comté. Sa femme, qui est une amie de la famille, est décédée il y a quelques mois, en septembre. Elle avait une tumeur cancéreuse au cerveau. Dans les derniers mois de sa vie, la famille a eu beaucoup de difficulté à composer avec cette situation. Ce qu'ils ont vécu est très pertinent parce qu'on parle des problèmes de gens atteints d'une maladie neurologique. Même si la gravité de la maladie varie d'une personne à l'autre, on s'entend que le cancer n'est pas la même chose que l'épilepsie, mais il atteint tout autant les fonctions neurologiques, ce qui peut être difficile pour les proches. Les personnes atteintes d'un cancer et celles atteintes d'épilepsie ont un peu le même vécu.

Par respect pour cet homme qui est un concitoyen, mon ami, l'ami de ma famille, je ne le nommerai pas. Lors de notre conversation, il a beaucoup parlé de l'importance des aidants naturels. Il a dit à quel point un tel projet de loi aurait pu aider sa femme, ainsi que lui-même et sa famille, qui ont fait des sacrifices quant à leur emploi et du temps qu'ils ont consacré pour donner un milieu favorable à la personne atteinte. Dans ce cas-ci, c'était pour qu'elle profite de ses derniers jours. À mon avis, il est aussi pertinent dans un cas moins mortel comme l'épilepsie de créer un environnement où l'on peut fonctionner comme tout le monde et être moins stigmatisé, ce qui est une conséquence de devoir vivre avec une maladie que les gens ont de la difficulté à comprendre. La sensibilisation dans un tel dossier est importante et peut être un premier pas pour mieux financer et comprendre les aidants naturels, qui est un enjeu de santé très important.

Les aidants naturels et ce qui est mis à leur disposition est au coeur de la question. Les gens manquent souvent de ressources et on ne le comprend pas très bien. Les médicaments peuvent aider les gens à vivre au quotidien, les soutenir dans leur emploi et favoriser leur bien-être émotionnel ou social, mais cela commence par la sensibilisation du public. Je ne peux pas mettre assez l'accent là-dessus. C'est un geste important qui peut paraître symbolique de l'extérieur, mais c'est un premier pas dans la bonne direction pour la société et pour la population, afin d'améliorer les conditions de vie de gens qui vivent avec une maladie très difficile. Je les salue et les félicite parce que ce que j'ai lu ces derniers jours m'indique que ce n'est pas facile pour eux. Ils travaillent très fort pour qu'un projet de loi comme celui-ci soit adopté.

Le projet de loi demande que le gouvernement du Canada institue officiellement la Journée pourpre, qui serait fixée au 26 mars. Ainsi, le 26 mars de chaque année, les Canadiens seraient invités à porter des vêtements de couleur pourpre pour manifester leur appui à l'égard des personnes qui souffrent d'épilepsie et pour sensibiliser leurs concitoyens à cette grave maladie. Il vaut la peine de saisir toutes les occasions que nous avons de sensibiliser davantage la population à ce sérieux problème de santé et à ses causes. De nombreuses raisons justifient cette prise de position.

Près de 190 000 Canadiens sont atteints d'épilepsie et, chaque année, ce nombre augmente de près de 15 000. Ma circonscription, Oshawa, compte de nombreuses personnes épileptiques.

Quand j'étais enfant, on a découvert que je souffrais d'absence épileptique. Comme j'ai grandi avec cette maladie, je comprends fort bien la situation des gens qui en souffrent. Les épileptiques subissent de brèves crises, mais celles-ci sont récurrentes et peuvent causer de sérieux dommages. L'épilepsie peut commencer à n'importe quel âge, mais les nouveaux cas sont surtout diagnostiqués chez les enfants et les personnes âgées. De nombreux efforts ont été déployés pour guérir l'épilepsie, mais beaucoup reste encore à faire.

Il arrive que les personnes atteintes d'épilepsie souffrent des préjugés sociaux associés à la maladie parce que cette dernière est peu connue. Les épileptiques éprouvent aussi parfois de la difficulté à se trouver du travail ou même à souscrire à un régime privé d'assurance-maladie.

Il suffit de prendre connaissance des témoignages de nos concitoyens atteints d'épilepsie pour saisir l'ampleur des défis auxquels ils sont confrontés. Pensons notamment à Norm Beam, de Niagara Falls, en Ontario, qui a dit ce qui suit:

Mes nombreuses crises épileptiques ont été très éprouvantes pour moi et mon épouse, Janet [...]

Mon épouse et moi avons passé de nombreuses nuits à pleurer au lit parce que nous nous sentions si impuissants. Nous ne savions pas vers qui nous tourner. Personne ne comprenait vraiment les répercussions de l'épilepsie sur ma vie. Mes amis et les membres de ma famille n'étaient pas en mesure de m'aider parce qu'ils ne comprenaient pas ce que je vivais. J'ai perdu quelques amis après qu'ils eurent été témoins d'une de mes crises.

Mentionnons également le cas d'Adam Cunningham, de Burlington, en Ontario, qui a commencé à subir des crises à l'âge de huit ans. Il lui arrivait d'en avoir dix par jour. M. Cunningham a dit que pendant ces crises, il avait l'impression qu'on lui frappait la tête avec un bâton de baseball.

À cause de son épilepsie, M. Cunningham n'a pas pu obtenir de bourses d'études pour jouer au hockey ou à la crosse. Il ne pouvait pas vivre seul ni conduire. Il a même subi une intervention chirurgicale dans l'espoir que ses crises s'atténuent. Il dit ceci de sa maladie:

Elle a eu de terribles répercussions dans ma vie. Je ne souhaite la même chose à personne.

Ce qu'ont vécu M. Beam et M. Cunningham illustrent les innombrables difficultés que connaissent quotidiennement les Canadiens qui ont l'épilepsie. Il faut donc conscientiser davantage la population à l'épilepsie, ce qui permettrait de réduire les préjugés qui les accablent.

Les crises d'épilepsie sont des troubles neurologiques causés par de brèves décharges électriques qui se déclenchent soudainement dans un groupe de neurones. Il existe deux types d'épilepsie: l'épilepsie idiopathique et l'épilepsie symptomatique. En fait, 60 p. 100 des cas sont du premier type. On ne peut pas prévenir les crises d'épilepsie idiopathique, et leurs causes sont inconnues. L'épilepsie symptomatique, le type dont je suis atteint et qu'on appelle aussi épilepsie secondaire, peut être causée par les lésions cérébrales à la naissance, l'apoplexie, les infections cérébrales, les tumeurs et les graves lésions cérébrales causées par des accidents. Tous ces facteurs peuvent contribuer au déclenchement de crises.

Les recherches démontrent que l'épilepsie est plus fréquente chez les enfants et les personnes âgées. En fait, près du quart des nouveaux cas de crises d'épilepsie surviennent après l'âge de 60 ans. L'un des facteurs qui expliquent cela, c'est le plus grand risque de subir des lésions après une chute.

Selon les études, les enfants et les personnes âgées courent plus de risques de subir des blessures à la tête qui, comme je l'ai dit, peuvent être à l'origine de l'épilepsie secondaire. Il faut donc soutenir les initiatives de prévention des lésions et la création de milieux favorables aux personnes cibles. C'est ce que fait le gouvernement du Canada. Il soutient des initiatives qui permettent aux jeunes et aux personnes âgées d'être actifs et de vivre en toute sécurité. Il fait tout ce qui est en son pouvoir pour que les routes menant à l'école soient sécuritaires et que les milieux soient adaptés aux besoins des personnes âgées. De plus, il soutient diverses mesures de prévention des blessures.

Le gouvernement a également consacré 5 millions de dollars à l'initiative Actif et en sécurité, qui prévient les blessures dues à la pratique de sports ou de loisirs chez les enfants et les jeunes.

Cette initiative souligne l'importance de la sécurité et des précautions dans les loisirs, tout en encourageant les enfants et les adolescents à être actifs. Bien que ces projets positifs permettent de faire progresser le volet prévention, il faut continuer de chercher à combler les lacunes sur le plan de l'information au sujet de l'épilepsie.

C'est pourquoi, en collaboration avec les principaux organismes caritatifs neurologiques canadiens, le gouvernement a lancé une étude sur la population d'une valeur de 15 millions de dollars et d'une durée de quatre ans. Cette étude servira à déterminer les taux de maladies neurologiques au Canada et leurs répercussions sur les personnes, les familles et les soignants.

Pour mener à bien cette étude, il faudra obtenir l'aide de 25 organismes de bienfaisance dans le domaine neurologique, dont les Organismes caritatifs neurologiques du Canada et l'Alliance canadienne de l'épilepsie. On utilisera les données de l'étude pour mieux comprendre la situation des Canadiens atteints de ces maladies et pour répondre à leurs besoins.

De plus, le gouvernement a investi plus de 44 millions de dollars dans la recherche sur l'épilepsie depuis 2006, par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada. Les fonds nécessaires pour ces travaux proviennent de l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies, ainsi que de l'Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents

Cette recherche est cruciale. Elle nous aide à comprendre comment il est possible de tirer profit des connaissances des répercussions de la génétique sur l'épilepsie, la façon dont l'épilepsie touche le développement du cerveau et les types d'interventions qui peuvent améliorer la qualité des soins offerts aux personnes atteintes d'épilepsie et leur bien-être.

Ces connaissances, qui comblent les lacunes existantes à propos de l'épilepsie, peuvent être utilisées pour guider l'élaboration de politiques et de programmes et contribuer à améliorer la santé des Canadiens. Bien que la recherche soit essentielle, une action soutenue de la part de tous les secteurs est également indispensable. À l'heure actuelle, des collectivités partout au Canada prennent des mesures pour sensibiliser le public à l'épilepsie et à la prévention des blessures.

Nos partenaires internationaux adoptent également une position plus visible sur la question. L'Organisation mondiale de la santé dirige une campagne de sensibilisation mondiale et offre davantage d'information sur l'épilepsie. Ensemble, les partenaires mondiaux, y compris le Canada, recueillent davantage de données. Nous approfondissons et partageons nos connaissances. Collectivement, nos efforts nous permettent de progresser à grands pas, mais nous pouvons faire encore plus.

L'Alliance canadienne de l'épilepsie, l'ACE, est un réseau national de soutien et d'information qui dirige les efforts visant à obtenir des appuis en faveur de la Journée pourpre au Canada et dans le monde. En mars dernier, la ministre de la Santé a désigné le mois de mars comme Mois national de l'épilepsie. En attirant davantage d'attention sur cette question et en désignant le 26 mars « Journée pourpre », le gouvernement deviendra un leader des efforts de sensibilisation à cette maladie.

Avant de terminer, je veux prendre un instant pour formuler quelques réflexions.

La meilleure chose à faire, pour tous les Canadiens, est de prendre des précautions, qu'il s'agisse de prévention ou de traitement. D'abord, des soins et un traitement appropriés sont essentiels. Les épileptiques doivent consulter un médecin et prendre les médicaments qui leur sont prescrits. Oublier une seule dose peut provoquer une crise.

De plus, lorsque des complications médicales aggravent leur cas, les épileptiques doivent s'assurer que les médicaments et les dosages sont bien gérés. Pour eux, il est essentiel que la famille, les amis et les collègues sachent quoi faire en cas de crise.

C'est à tout le monde qu'il revient de prendre des précautions pour empêcher les blessures. Nous pouvons tous contribuer à assurer la sécurité du milieu. Sur la route, à la plage ou à la piscine et à la maison, nous devrions toujours être conscients des dangers possibles, comme les chutes. Nous ferions bien de nous rappeler qu'il est possible de prévenir certaines formes d'épilepsie en prenant des précautions. Par exemple, le port d'un casque protecteur empêche les blessures à la tête, ce qui peut prévenir l'épilepsie secondaire.

Une bonne gestion de la maladie peut aider les épileptiques à avoir une vie bien remplie et leur permettre de prendre part à de nombreuses activités. On peut espérer guérir et il y a de l'espoir pour les personnes atteintes de cette maladie. J'en suis la preuve vivante.

Le projet de loi C-278 est un grand pas en avant pour la sensibilisation à l’épilepsie. Il envoie également le message aux épileptiques qu’ils ne sont pas seuls. En appuyant ce projet de loi, nous ferions officiellement de chaque 26 mars la Journée pourpre et nous sensibiliserions les Canadiens à l’épilepsie et ses causes. Le projet de loi nous permettrait de mieux soutenir ceux qui vivent avec la maladie et d’améliorer notre compréhension du lien entre l’épilepsie et la prévention des blessures.

J’invite tous les députés à appuyer le projet de loi. Il ne fait aucun doute qu’il améliorerait grandement la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leur famille. Bien des familles d’Oshawa comptent parmi leurs membres des personnes atteintes de cette maladie, et je sais que ce projet de loi est d’une importance capitale pour elles.

Je remercie encore le député d’avoir porté cette importante mesure législative à notre attention pour que nous puissions, tous ensemble, en faire une réalité.

Le projet de loi vise à faire du 26 mars la « Journée pourpre » partout au Canada, chaque année. Il s'agit de sensibiliser le public à l'épilepsie pour aider les victimes de cette maladie ainsi que leur famille, leurs amis et leur collectivité. Le public doit comprendre que l'épilepsie touche beaucoup de gens et que ces gens vivent parmi nous. La sensibilisation nous aidera à savoir quoi faire pour aider les victimes d'épilepsie lorsqu'elles font une crise. Elle réduira les stigmates qui sont rattachés à cette maladie.

Je vais commencer par signaler la présence, ici, de Mme Susan Harrison, la directrice générale de Epilepsy & Seizure Disorder Resource Centre dans ma circonscription, Kingston et les Îles.

Ce n'est pas en tant qu'expert de l'épilepsie que je participe au débat aujourd'hui. Je suis relativement ignorant sur ce sujet. Si je prends la parole, c'est à cause d'une jeune femme qui est une amie et qui habite dans ma circonscription, à Kingston. Au cours de la dernière campagne électorale, elle a insisté pour que j'assiste à un événement intitulé la Journée pourpre. Au début, je ne savais pas ce que c'était, mais j'y suis allé. Ce que j'ai entendu là-bas m'a permis de me rendre compte que je ne comprenais pas du tout l'épilepsie.

Je voudrais commencer par remercier cette jeune femme. Il s'agit de Kim McFarlane, qui est la secrétaire de l'Epilepsy and Seizure Disorder Resource Centres of Southeastern Ontario, pour m'avoir invité à l'événement et aussi pour m'avoir raconté ses expériences personnelles, dont je vous parlerai dans mon discours d'aujourd'hui.

Je ne savais pas, par exemple, qu'une personne sur cent souffre de l'épilepsie, ce qui signifie environ 300 000 personnes au Canada. Selon les probabilités, deux ou trois députés aux Communes sont épileptiques.

Je ne savais pas non plus combien il existait de types différents d'épilepsie ou qu'il existait, plus particulièrement dans nos médias visuels, des stéréotypes sur les crises d'épilepsie. C'est pourquoi nous ne reconnaissons souvent pas l'épilepsie dans nos vies quotidiennes. On peut la confondre avec une autre maladie et penser qu'on souffre d'autre chose. Il est important de reconnaître qu'on peut souffrir d'épilepsie et prendre les mesures qui s'imposent.

J'aimerais citer les propos de mon amie Kim, qui m'a parlé de son propre type d'épilepsie. Voici ce qu'elle a dit:

Il paraît que j'ai l'air distraite et le regard vitreux. Cela peut durer entre 15 secondes et une minute. Quand je reviens à mon état normal, je ne me souviens de rien, et je suis habituellement assez fatiguée. Je peux me rendre d'un endroit à l'autre, mais je ne me souviens pas comment je suis arrivée à destination. Je peux même avoir une conversation avec quelqu'un, mais je ne m'en souviendrai pas du tout. Je suis en train de travailler puis, soudainement, il y a une période de temps dont je ne peux pas me rappeler. Je m'efforce de me souvenir de ce qui s'est passé pendant cette brève période, mais je n'y parviens bien sûr jamais. Toutes les crises sont différentes, et les personnes qui souffrent d'épilepsie n'ont pas toujours les mêmes crises. Parfois, je suis dans la lune, et, d'autres fois, je marmonne. Il arrive même que je poursuis ce que je suis en train de faire. C'est juste quelques exemples du grand nombre de crises différentes qui existent.

Si quelqu'un m'avait parlé de ces symptômes il y a un an, je ne les aurais pas du tout associés à l'épilepsie.

Reconnaître officiellement la Journée pourpre dans l'ensemble du pays permettra de sensibiliser les gens à cette maladie. Toute tentative de sensibilisation de nos concitoyens aidera à nous rapprocher les uns des autres et à mieux nous entraider.

Il est également important de sensibiliser la population aux différents types de crises parce que cela permet de mieux protéger les personnes souffrant d'épilepsie durant la crise et de les aider après celle-ci. Quand la crise se termine, la personne est souvent désorientée. Il se peut qu'elle ait peur parce qu'elle ne se souvient pas de ce qui s'est produit et qu'elle ne sait pas où elle se trouve une fois la crise terminée.

J'aimerais de nouveau citer mon amie Kim au sujet des préjugés rattachés aux crises épileptiques. C'est le deuxième élément de la sensibilisation. Il faut savoir comment réagir lorsqu'une personne est en train d'avoir une crise ou tout juste après, apprendre à vivre avec d'autres membres de la collectivité qui sont épileptiques et être conscient qu'ils ne sont pas différents des autres. Il y a deux ou trois choses qu'ils ne peuvent pas faire. Parfois, ils ont besoin de soins spéciaux pendant quelques minutes ou plus longtemps, mais il faut vraiment éviter d'avoir des préjugés à leur endroit.

Pour bien comprendre ce que signifient ces préjugés, permettez-moi de citer de nouveau Kim McFarlane. Dans sa tendre enfance, elle a souffert d'épilepsie, tout comme la personne qui est à l'origine de ce projet de loi, Cassidy Megan, qui habite dans la circonscription d'Halifax-Ouest.

Mon amie Kim a aussi reçu un diagnostic d'épilepsie dans son enfance. Voici ce qu'elle a déclaré:

Je me souviens de la première fois où j'ai ressenti directement les préjugés rattachés à l'épilepsie. Mes camarades de 6^e année et moi étions en train de répéter notre pièce de théâtre du printemps lorsqu'est venu mon tour de prendre la parole. J'ai eu une absence épileptique devant tout le monde. Comme je ne disais rien, mon enseignante a pensé que je tentais de la provoquer. Elle a menacé de m'envoyer au bureau du directeur si je ne lui répondais pas [...] Je me souviens encore clairement de cette journée. À bien d'autres reprises au fil des années, j'ai entendu des commentaires, dont certains ont été formulés tout récemment et que l'on pourrait dire qu'ils découlent de l'ignorance. Imaginez entendre quelqu'un dire que la trotteuse d'une pendule ressemble à quelqu'un qui est en train de faire une crise d'épilepsie. Ou bien imaginez-vous à Dundas Square, au centre-ville de Toronto, en train de regarder des danseurs de hip-hop ou de breakdance. Vous entendez deux types derrière vous dire qu'on dirait qu'ils sont en train d'avoir une attaque épileptique. Ou encore imaginez que vous êtes en train de regarder une de vos télé-réalités préférées et qu'un juge dit que la danse exécutée par un des candidats ressemble à une crise d'épilepsie parce que les mouvements de son corps sont quelque peu désordonnés et chaotiques. Ce n'est qu'un petit échantillon des choses que j'ai pu entendre au cours de ma vie, et je suis loin d'être seule dans mon cas. À d'autres occasions, les gens m'entendent prononcer le mot « épilepsie » ou « crise » et ils se mettent à paniquer. Ils pensent que je vais me mettre à avoir des convulsions sur le plancher parce que c'est le seul type de crise que l'on montre habituellement aux émissions de télé diffusées aux heures de grande écoute. Toutefois, je préférerais de loin que les gens prennent le temps de me poser des questions, au lieu de se contenter de formuler des hypothèses. Il est préférable de se sensibiliser à la question que de rester dans l'ignorance. La Journée pourpre vise à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie et à éliminer les préjugés rattachés à cette maladie. Tant que subsisteront les préjugés, de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie vont refuser d'en parler, par crainte des réactions et de la stigmatisation sociale.

Ce sont là deux des objectifs de la désignation du 26 mars comme Journée pourpre: déstigmatiser et sensibiliser. Il s'agit aussi d'une occasion de faire connaître certaines célébrités qui étaient aussi atteintes d'épilepsie. Je suis allé piger dans un discours qu'a prononcé mon collègue d'Halifax-Ouest pour en nommer quelques-unes: Dostoïevski et Neil Young, des artistes; FloJo — Florence Griffith Joyner —, une athlète; Margaux Hemingway et Danny Glover, des acteurs; de même que le pape Pie IX.

La Journée pourpre est l'occasion d'expliquer, aux enfants surtout, que l'histoire et le monde entier recèlent une multitude de personnes fort accomplies et souffrant de l'épilepsie. « Souffrir » n'est probablement pas le mot juste dans certains cas puisque ça fait tout simplement partie de leur identité. Elles ne sont pas quelqu'un de différent. Elles ne sont pas marginalisées. Nous pourrions aussi faire ça si nous faisions de la Journée pourpre une journée nationale de reconnaissance et de sensibilisation.

Je conclus sur une déclaration de mon amie Kim, qui travaille depuis longtemps à soutenir les personnes atteintes d'épilepsie et à faire de la sensibilisation sur la question:

Tout le monde est unique et a des talents particuliers. Tout le monde mérite d'être traité de manière juste et équitable, et personne ne devrait craindre les réactions négatives ni être victime de préjugés. Puisque, sur le plan statistique, un Canadien sur cent est atteint d'épilepsie, combien parmi les députés, les sénateurs, les membres de leur personnel et leurs proches ont ce trouble neurologique? Aidez-nous à faire sortir l'épilepsie de l'ombre non seulement en appuyant le projet de loi C-278 et en posant des questions au lieu de faire des suppositions, mais aussi en favorisant l'échange, le dialogue et la sensibilisation ici, sur la Colline du Parlement, autant que dans vos propres circonscriptions.

L'ajout des lentilles cornéennes qui ne corrigent pas la vue à la liste des instruments médicaux permet d'améliorer la sécurité de ces produits lors de leur fabrication et de leur vente.

Le Parti libéral a déjà exprimé son appui à ce projet de loi. Je suis ravi de réitérer cet appui. La Chambre a déjà adopté à l'unanimité une motion sur cette question en mars 2008.

J'ai reçu l'appui de tous les partis en faveur de mon projet de loi d'initiative parlementaire, le projet de loi C-278, qui vise à sensibiliser davantage le public à l'épilepsie en désignant le 26 mars comme « Journée pourpre ». Je sais ce que signifie ce soutien et je suis certain que ma collègue apprécie l'appui qu'elle reçoit de tous les partis en faveur de son projet de loi.

Les lentilles cornéennes dites à but esthétique servent à changer la forme, l'apparence et la couleur des yeux. À l'heure actuelle, elles sont vendues librement, et c'est préoccupant.

Aux États-Unis, les lentilles cornéennes à but esthétique sont déjà réglementées. Selon la U.S. Food and Drug Administration:

Sans ordonnance valide et sans l'ajustement, la supervision et les examens réguliers qu'assurent les spécialistes de la vue, les lentilles cornéennes à but esthétique, comme toutes les lentilles cornéennes, peuvent donner lieu à diverses blessures et maladies. Ainsi, le port de lentilles a été associé à des ulcères cornéens qui, lorsqu'ils ne sont pas traités, peuvent rapidement déclencher une infection intra-oculaire. Une infection non maîtrisée peut à son tour causer des cicatrices cornéennes, qui peuvent entraîner une dégradation de la vue et, dans les cas extrêmes, la cécité, voire la perte d'un oeil. Parmi les autres risques, mentionnons [...] les égratignures dues au mauvais ajustement des lentilles, la perte d'acuité visuelle et de sensibilité différentielle ainsi que d'autres complications visuelles susceptibles d'entraver la conduite d'un véhicule ou d'autres activités.

On voit donc qu'il s'agit d'une question sérieuse qui peut causer des infections graves et d'autres problèmes à long terme pour la vue. Nous devons absolument nous en occuper.

C'est étonnant de voir tout ce que nous, les consommateurs, sommes prêts à acheter pour modifier notre apparence. Certains diront que je devrais en acheter beaucoup plus, mais passons. Nous le faisons peut-être pour mieux paraître, et c'est incroyable de voir les risques que nous sommes parfois prêts à accepter. Notre travail de député consiste entre autres à atténuer ces risques lorsque nous le pouvons et à tenter de veiller sur la santé de tous les Canadiens.

Les lentilles cornéennes à but esthétique visent à modifier l'apparence ou la couleur des yeux. Elles devraient être classées parmi les instruments médicaux de classe II, tout comme les lentilles correctrices. Les instruments médicaux de classe II sont ceux qui présentent un risque faible, comme les tests de grossesse, les sondes échographiques, les tomodensitomètres et les endoscopes. Je ne dis pas que les lentilles cornéennes, c'est comme une opération à coeur ouvert, mais ça reste quelque chose qu'il faut réglementer au même titre que les autres dispositifs que je viens de mentionner.

Les fabricants de ces types d'instruments doivent les faire homologuer chaque année par Santé Canada pour pouvoir les vendre ou en faire la publicité. Il faut aussi savoir qu'ils sont encadrés et qu'ils font bien leur travail; en cas de problème, l'homologation peut leur être retirée.

Il est fort sensé de s'engager dans cette voie. Je sais que mes collègues de ce coin-ci de la Chambre partagent ce point de vue, et je crois que c'est aussi le cas de tous mes autres collègues à la Chambre.

Comme ma collègue de Vancouver-Centre l'a dit lorsqu'elle a parlé du projet de loi, la plupart des jeunes ne connaissent pas toujours les problèmes associés au port de lentilles cornéennes à but esthétique qui ne corrigent pas la vue.

Elle a dit ceci: « Ils les traitent comme des produits de beauté et ne les manipulent pas correctement. » Comme elle est médecin, elle doit savoir de quoi elle parle. Elle a ensuite déclaré ce qui suit:

Quand des gens veulent utiliser ce genre de lentilles pour l'Halloween, par exemple, ils cherchent généralement les moins chères et risquent d'acheter des lentilles jetables fabriquées avec des matériaux de piètre qualité.

Il n'y a pas que les problèmes de qualité. Nous devons aussi nous assurer que les Canadiens sont bien renseignés au sujet de l'utilisation de ces lentilles à but esthétique et que les jeunes en particulier savent qu'ils s'exposent à des risques évidents en portant ces lentilles, surtout si elles sont mal utilisées et mal ajustées et si elles ne sont pas manipulées et entretenues correctement.

Lorsque je portais des lentilles cornéennes, je n'ai pas tardé à comprendre à quel point il était important de les garder très propres, d'utiliser une solution saline et de bien me laver les mains avant de les manipuler. Je me rappelle très bien la frustration que j'éprouvais lorsque je tentais de mettre mes lentilles tout en enfilant mon équipement de hockey. J'avais beaucoup de difficulté à mettre mes lentilles et je perdais du temps, alors que j'étais prêt à sauter sur la glace. Cela me rendait fou. Cela dit, il est important de savoir les manipuler adéquatement.

Comme nous l'avons dit dans plusieurs autres situations, mes collègues et moi croyons en des politiques fondées sur des données probantes. Nous reconnaissons que cette mesure a été mise de l'avant par d'autres groupes, comme l'American Academy of Ophthalmology, Prevent Blindness America et l'Association canadienne des optométristes, qui ont demandé au Parlement de l'adopter dans les plus brefs délais.

Je sais qu'il s'agit d'un enjeu important dans toutes les régions, y compris dans Halifax-Ouest. Un opticien autorisé, qui est aussi un spécialiste de l'adaptation de lentilles, a communiqué avec moi afin de me demander d'appuyer ce projet de loi. Selon lui, les lentilles cornéennes qui ne corrigent pas la vue devraient être placées dans la même catégorie que les lentilles de prescription. Afin de protéger la population, ces lentilles ne devraient être offertes que par des professionnels de la vue autorisés. Je suis tout à fait d'accord avec lui, et je ne vois pas ce que je pourrais ajouter de plus.

La petite Cassidy Megan n'avait que sept ans lorsqu'elle a eu l'idée de cette initiative. Cassidy ne doit pas manquer d'assurance ni d’estime de soi, et je l'en remercie.

Le projet de loi vise à sensibiliser le public en faisant du 26 mars la Journée pourpre. Les gens sont invités à porter des vêtements de couleur pourpre le 26 mars pour signifier leur appui à ceux qui vivent avec cette terrible maladie.

D’entrée de jeu, j’informe le député que nous allons appuyer le projet de loi.

Je veux profiter de l’occasion pour fournir plus de détails sur l’épilepsie et parler de l’expérience des Canadiens qui sont touchés par ce problème de santé.

L’épilepsie est un trouble neurologique chronique qui cause de brèves crises à répétition. Actuellement, l’épilepsie touche 1 p. 100 des Canadiens. On estime que 160 000 personnes doivent vivre avec cette maladie.

Chaque année, environ 15 000 Canadiens apprennent qu’ils font de l’épilepsie. L’apparition des symptômes peut survenir à tout âge, mais environ 60 p. 100 des nouveaux patients sont soit de jeunes enfants, soit des personnes âgées. La bonne nouvelle, c'est qu’environ la moitié des enfants qui ont eu un diagnostic d’épilepsie cesseront d’avoir des crises en vieillissant.

Au fur et à mesure que les baby-boomers atteindront l'âge de la retraite, on s'attend malheureusement à ce que le nombre de cas d'épilepsie chez les personnes âgées s'accroisse. Les tumeurs cérébrales, les traumatismes crâniens, la toxicomanie et les infections graves sont les causes les plus courantes de ce trouble. Toutefois, la cause de l'épilepsie demeure souvent inconnue, et les patients demeurent dans l'ignorance.

Bien que de nombreuses personnes aux prises avec l'épilepsie mènent une vie productive, ce trouble pose des défis considérables pour les patients, leur famille et la société.

L'épilepsie peut limiter la participation des personnes atteintes à des sphères importantes de la vie. Nous avons déjà parlé de certaines d'entre elles aujourd'hui: la vie sociale, l'école, le travail et les loisirs. Par peur des préjugés, de nombreux épileptiques hésitent à admettre qu'ils sont malades et à se faire traiter. Le nombre de Canadiens atteints d'épilepsie est donc vraisemblablement plus élevé que ce que l'on croit. C'est pourquoi il est important de remercier Cassidy Megan d'avoir proposé la Journée pourpre.

L'épilepsie est incurable. Au mieux, les médicaments et autres traitements permettent de maîtriser les crises. Malgré tous les progrès réalisés au chapitre du diagnostic et des traitements, l'épilepsie demeure l'un des états chroniques les moins bien compris.

Nous savons cependant qu'une sensibilisation et une acceptation accrues contribueront à lutter contre les préjugés et à améliorer le sort des Canadiens atteints d'épilepsie.

Le projet de loi C-278 poursuit les efforts considérables déjà entrepris pour soutenir les gens atteints d'épilepsie, notamment en sensibilisant les Canadiens à cette maladie redoutable.

Cette année, la ministre de la Santé a décrété que mars est dorénavant le Mois national de l'épilepsie. Cette décision est importante pour sensibiliser les Canadiens et améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec l'épilepsie au Canada.

Dans l'esprit du projet de loi C-278, le gouvernement du Canada appuie la recherche visant à améliorer la compréhension de l'épilepsie. Dans le cadre de l'étude canadienne sur les maladies neurologiques, le gouvernement du Canada collabore avec les principaux organismes caritatifs oeuvrant dans le domaine neurologique, notamment l'Alliance canadienne de l'épilepsie, pour mettre en oeuvre une étude de quatre ans sur les Canadiens souffrant de problèmes neurologiques, dont l'épilepsie.

L'Alliance canadienne de l'épilepsie est un réseau national qui défend la cause des épileptiques et de leur famille, qui fait la promotion de leur indépendance et de leur qualité de vie, qui fournit des services de soutien et de l'information et qui fait de la sensibilisation.

Le gouvernement du Canada a consenti 15 millions de dollars sur quatre ans au titre de cette étude. Il s'agit de la première étude exhaustive nationale jamais entreprise sur l'incidence des maladies neurologiques sur les Canadiens. Elle nous aidera à combler le manque de connaissances sur les maladies neurologiques, notamment l'épilepsie. En fait, il s'agit d'une série d'études conçues pour répondre à d'importantes questions qui nous aideront tous à comprendre l'incidence des maladies du cerveau sur les personnes qui en sont atteintes ainsi que sur les familles et les fournisseurs de soins. Partout au Canada, des équipes de chercheurs participent à ce projet national.

Si les causes sous-jacentes et les effets sur le cerveau et le système nerveux des maladies neurologiques diffèrent, celles-ci présentent néanmoins de nombreuses caractéristiques communes. Que les malades souffrent d'épilepsie, de la maladie d'Alzheimer ou de celle de Parkinson, ils sont confrontés à des défis semblables lorsqu'il s'agit d'obtenir le soutien dont ils ont besoin pour améliorer et conserver leur qualité de vie.

Cette étude nationale examine la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies neurologiques comme l'épilepsie ainsi que les problèmes qu'elles doivent résoudre. Elle améliorera les connaissances sur la prévalence, les facteurs de risque, le recours aux services de santé, les coûts économiques et l'incidence des maladies neurologiques, compte tenu des données actuelles et projetées pour les 20 prochaines années.

De plus, le gouvernement a investi dans d'autres mesures visant à mieux comprendre l'épilepsie, notamment la recherche et la sensibilisation. Le projet de loi C-278 vise précisément à sensibiliser les Canadiens.

De 2006 à 2010, les Instituts de recherche en santé du Canada, les IRSC, ont investi près de 40 millions de dollars dans des recherches qui viendront approfondir nos connaissances sur l'épilepsie. Ces recherches feront mieux connaître les composantes génétiques de cette maladie et son effet sur le développement du cerveau, en plus de proposer des interventions qui amélioreront les soins et le bien-être des personnes épileptiques. D'une façon globale, de telles recherches nous aideront à mener des interventions plus efficaces.

Le projet de loi C-278 reconnaît que la recherche joue un rôle clé pour favoriser une meilleure connaissance de la maladie et, partant, une meilleure sensibilisation du public.

Deux des principaux instituts des IRSC, soit l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies et l'Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents, appuient la recherche sur l'épilepsie. Grâce à ces instituts, la communauté scientifique crée de nouvelles connaissances qui servent ensuite à établir des politiques et des programmes. Tout ce travail a pour but d'améliorer la santé des Canadiens.

Par l'intermédiaire des IRSC, le gouvernement du Canada continue de soutenir les scientifiques qui font des recherches sur l'épilepsie dans les établissements d'enseignement postsecondaires du Canada. Je pense, par exemple, au centre de recherche sur les maladies neurodégénératives de l'Université de Toronto et à l'Institut et hôpital neurologiques de Montréal, rattachés à l'Université McGill.

En juin 2011, les IRSC ont financé le Brain Connectivity Workshop, qui a réuni à Montréal des experts du développement du cerveau, de l'épilepsie et de la neuroscience. Cette activité a contribué à promouvoir la collaboration entre les scientifiques du Canada et d'ailleurs dans le monde. En unissant nos forces, nous pourrons mieux comprendre l'épilepsie.

Toutes ces démarches vont dans la bonne direction. Si on connaît mieux les retombées de l'épilepsie, on saura plus précisément ce qu'elle signifie pour les Canadiens et on pourra mieux faire connaître cette maladie sérieuse.

Le projet de loi C-278 serait aussi un pas en avant, puisqu'il favoriserait une plus grande sensibilisation du public à l'épilepsie. Il manifesterait clairement notre appui aux personnes touchées par cette maladie éprouvante.

Nous savons que le député a très bien représenté ses électeurs pendant la plus grande partie des deux dernières décennies. Il a également eu l'honneur de faire partie du Cabinet du dernier gouvernement fédéral libéral.

Les efforts qu'il déploie aujourd'hui démontrent la passion qui le pousse à améliorer la vie des autres, et nous saluons son initiative visant à faire du 26 mars une journée de sensibilisation à l'épilepsie au Canada.

Il est également encourageant de constater que le projet de loi semble avoir l'assentiment des deux côtés de la Chambre, qu'il sera soumis au processus parlementaire normal et qu'il recevra la sanction royale dans les meilleurs délais. Je tiens à le souligner, car il est important que cette mesure ne soit pas considérée comme un geste politique, mais plutôt comme une occasion pour la Chambre de donner son opinion sur un problème qui touche un grand nombre de Canadiens.

Comme l'a indiqué le député d'Halifax-Ouest, cette mesure s'inspire d'une initiative d'une citoyenne de sa circonscription, Cassidy Megan, qui a choisi la couleur pourpre parce que la couleur lavande symbolise l'épilepsie à l'échelle internationale.

Comme nous le savons et comme il a été mentionné, la lavande est souvent associée à la solitude. Bien des personnes aux prises avec l'épilepsie ou un trouble convulsif ressentent couramment ce sentiment d'isolement. Elles ont souvent l'impression que personne ne comprend ce qu'elles vivent.

Or, nous voulons comprendre. Ce projet de loi serait un pas dans la bonne direction.

Plus de 300 000 Canadiens et au-delà de 50 millions de personnes dans le monde sont aux prises avec l'épilepsie. La plupart d'entre nous ne pouvons qu'imaginer ce que c'est que d'être épileptique. Nous ne pouvons qu'imaginer ce que c'est que d'être pris de convulsions au travail, dans la cour d'école, en classe, voire à un souper en tête-à-tête ou dans toute autre situation. Nous ne pouvons qu'imaginer ce que c'est que d'être une adolescente, comme Cassidy, qui a hâte d'obtenir son permis de conduire ou encore qui rêve de faire carrière dans un métier, d'opérer de la machinerie lourde, d'être médecin ou dentiste, sans qu'il soit possible de concrétiser ces aspirations en raison du risque de crise épileptique et de ses conséquences. Cette triste maladie restreint les choix de vie des jeunes.

Trop souvent, les personnes épileptiques ont honte et craignent le regard des autres. Voilà pourquoi ce projet de loi est si important. Le projet de loi du député d'Halifax-Ouest est conçu pour sensibiliser à l'épilepsie les Canadiens comme moi qui, peut-être, comprennent mal ce qui se passe lorsque quelqu'un a une crise d'épilepsie et ce qu'ils peuvent faire pour lui venir en aide.

La mesure que nous étudions aujourd'hui est un premier pas dans nos efforts de sensibilisation. Nous espérons que l'adoption du projet de loi fera en sorte que, chaque année, le 26 mars, la Chambre et tous les Canadiens s'arrêteront sur cette importante question.

Il y a beaucoup à apprendre. Pour ceux qui nous regardent — et je me rends compte que le député d'Halifax-Ouest a relevé quelques-unes des mesures à prendre —, je voudrais rappeler certaines choses qu'on peut faire pour aider une personne qui a une crise. J'aimerais en lire quelques-unes à la Chambre aujourd'hui, car il est important que les Canadiens soient le mieux informés possible.

On ne peut pas arrêter une crise d'épilepsie, alors n'essayons pas de le faire.

Il ne faut pas secouer ou tenir la personne qui est en crise.

Ne rien insérer dans la bouche de la victime. Les personnes en crise n'avalent pas leur langue, mais elles peuvent s'étouffer si on essaie de leur faire prendre un médicament.

Il faut placer quelque chose de mou, comme un oreiller ou un vêtement roulé sous la tête de la personne, afin de la protéger des chocs.

On peut tourner la personne sur le côté afin de dégager les voies respiratoires. Il faudrait relâcher le col et la cravate et éloigner de la personne tout ce qui pourrait constituer un danger, comme une boisson chaude.

Quand la personne reprend conscience, elle peut être étourdie ou fatiguée.

Il importe de rester calme, de rassurer la personne et de rester à ses côtés jusqu’à ce qu’elle aille mieux. Si la crise dure moins de cinq minutes, on devrait lui demander si elle désire aller à l’hôpital.

Il faut appeler les services médicaux, par exemple le 911, dans les circonstances suivantes: la personne qui fait une crise d’épilepsie est enceinte, blessée ou diabétique; la crise survient pendant que la personne est dans l’eau; la crise dure plus de cinq minutes; une deuxième crise se produit avant que la personne ait repris conscience; la personne ne recommence pas à respirer normalement ou ne reprend pas conscience après la fin de la crise; il s’agit d’une première crise.

Je veux remercier tous les organismes et bénévoles qui travaillent pour améliorer la vie des personnes qui vivent avec l’épilepsie. Il importe de sensibiliser la population, et je crois que c'est exactement ce que fait ce projet de loi. Je suis honoré d’avoir pu prendre la parole à la Chambre pour appuyer ce projet de loi.